Pēc Freyja dzimšanas es zināju, ka kaut kas ir nepareizi, bet neviens man neticēja. Viņas apbrīnojami smaidīgā izturēšanās bija maldinoša; Kad es paudu bažas par uzticamiem draugiem, ģimeni un pat ārstiem, viņi man pārliecināja, ka viņa attīstās tikai savā tempā. Es zarnās zināju, ka kaut kas nav kārtībā, bet pagāja daudzi mēneši, pirms citi pamanīja, kā viņa nespēj izpildīt lielāko daļu savu atskaites punktu, ka viņa centās runāt, izmantot savu kodolu, jebkādā veidā līdzsvarot. Kad mūsu pediatrs beidzot vienojās, ka varētu būt pienācis laiks apsvērt iespēju veikt agrīnu iejaukšanos, Freyja bija 10 mēnešus vecs. Darbs, lai viņu novērtētu, diagnosticētu un ārstētu, naktī kļuva par pilna laika darbu. Mums bija pārbaudes, konsultācijas, tikšanās, tālruņa zvani un vairāk dokumentu, nekā mums savulaik bija jāaizpilda. Viss liecināja par ievērojamu kavēšanos, bet mēnešus ilgi nekas neliecināja. Galīgais ieteikums bija nosūtījums pie neirologa, kurš ieplānoja MR, lai “izslēgtu lietas”.
Visi gaidīja, ka viņa izaugs no kavēšanās, un es cerēju, ka viņiem bija taisnība. Tas, ka, ja mēs rīkotos pietiekami ātri, uztvertu to pietiekami nopietni, pietiekami rūpīgi to risinātu, visi testi būtu negatīvi, un tas būtu tikai skandāla. Bet tas nav tas, kā tas nospēlēja. Tā vietā tas mainīja mūsu dzīvi tā, kā es nekad negaidīju, un tas man iemācīja kritisku mācību par to, ko nozīmē būt un palikt ģimenei.
Es pacēlu gaidīšanas zāli šajā bērnu slimnīcā, patiesi skumjākajā vietā uz Zemes.
MRT dienā Freija bija 14 mēnešus veca un pirmo reizi mūžā bija jāveic sedācija. Lai tas notiktu, viņai vajadzēja arī badoties, kas nozīmēja, ka nakts pirms iecelšanas bija gara un satraucoša visiem. Viņa nevarēja medmāsa, kas nozīmēja, ka viņa nevarēja pārtraukt raudāt, kas nozīmēja, ka neviens mūsu mājā negulēja ne mirkli. Ierodoties slimnīcā tajā rītā, mēs bijām satrukuši un baidījāmies gan par mums, gan par Freiju.
Mazulis, iespējams, neko no tā nesaprata. Ka gavēņa pilna diena un nakts pirms pārbaudes bija viņas labā. Ka viņas vecāki rīkojās dīvaini, jo bija nobijušies, pārguruši un uztraukušies. Un, kaut arī mēs viņu mīlējām, mēs viņu aizvedām kaut kur, kur slikti smaržo, un mēs ļāvām bariņam cilvēku, kas nezināja, viņu paņemt, iedunkāt un prodēt, kā arī pielīmēt lietas uz galvas un rokām, kā arī pirkstiem un kāju pirksti un tad viņas vēnās. Mēs noskatījāmies, kā viņa bija sasieta segu un palagu burrito, pēc tam sasprāga, lai viņa nevarētu savainot sevi vai kādu citu, un tad es, Mamma, lika aizbraukt. Viņa raudāja un kliedza. Tas bija šausmīgi visiem.
Viņi man teica, ka viņa pamodās un divreiz vajadzēja vairāk fenobarbitāla.
Mans bērns atradās skenerī bez manis, tāpēc es uzbudināju uzgaidāmo istabu šajā bērnu slimnīcā, patiesi skumjākajā vietā uz Zemes, kad pie manis pienāca biroja dāmas, kuras mani sauca par “Mammu” un teica, ka man ir problēma apdrošināšana. Es uzreiz piezvanīju pa tālruni un saņēmu automatizētu atbildi, un drīz es kliedzu "pārstāvis! Pārstāvis!" ienācu telefonā, un visi skatījās uz mani. Visbeidzot, es saņēmu cilvēku, kurš nāca uz līnijas tikai tāpēc, lai man pateiktu, ka esam ārpus tīkla, un man piedāvāja segto slimnīcu sarakstu. Es turpināju teikt, bet viņa šobrīd atrodas skenerī, un tajā pašā laikā es mēģināju aprēķināt, kā varētu izskatīties MRI rēķins un kā es to varētu samaksāt, un tikko es sāku atbrīvot visas manas bailes un niknumu uz šo nabadzīgo klientu apkalpošanas pārstāvi medmāsas sauca: Freija bija nomodā.
Es piekārtu teikuma vidusdaļu un sekoju kādam ar nozīmīti istabā, kurā tika atzīmēta atveseļošanās, un tur bija mana bērniņa. Viņai viss bija pieslēgts ar IV un pulsu, un ar visādām tehnoloģijām. Viņa tik tikko mani atpazina, jo bija augsta kā pūķis.
Bija tik daudz slimu bērnu, un es negribēju, lai Freyja būtu viens no viņiem.
Medmāsas veda mūs uz gandrīz tukšu istabu un atstāja mūs vienu. Bija slimnīcas gultiņa, kas izskatījās pēc elektrificēta mazuļa būra, un televizors, spēlējot tos pašus atkritumus, kas bezgalīgi spēlē katrā pasaules uzgaidāmajā telpā. Es pārcēlu savu pieaudzējušā mazuļa smilšu maisu no viena gūžas uz otru un izslēdzu televizoru. Mans vīrs mūs atrada pēc Starbucks skrējiena. Nododis man manu ventiņu Americano, viņš noliecās uz grīdas, skaidri pavadīja. Mēs gaidījām, kad viņi mums pateiks, ka varam aizbraukt, un es atceros, ka domāju par to, cik tas būtu jauki, kad tas būs beidzies, un es varētu uzrakstīt bloga rakstu par to, cik mums paveicās, ka viss bija kārtībā un šī šausmīgā diena bija veltīga.
Divas dienas vēlāk mēs sēdējām aizliktajā bērnu neiroloģijas nodaļas uzgaidāmajā telpā, gaidot MRI rezultātus. Es ienīdu, ka esmu tur. Bija tik daudz slimu bērnu, un es negribēju, lai Freyja būtu viens no viņiem. Es turpināju apmeklēt reģistratūru, pieprasot zināt, kad mēs tiksimies, lai mums varētu pateikt, ka viss ir kārtībā, un atgriezties mūsu ikdienas dzīvē. Galu galā viņi man teica, ka ārsts ātri izskata mūsu lietu un drīz būs kopā ar mums. Es uztvēru viņu ar skatienu uzņemšanas zonas stūrī, failu rokā, un es zinu, ka viņš redzēja arī mani, bet nesatika manas acis. Tieši tad es sapratu. Es pagriezos pret savu vīru un jautāju: "Ko darīt, ja tas tiešām ir slikti?" Viņš smagi norāja un paskatījās prom. Es piecēlos un aizrāvos ar ūdens strūklaku, ar autiņbiksīšu maiņu, ar seno žurnālu laiski mētājāmies uz galda, un tad mūsu vārdu sauca. Tas bija brīdis, kad mēs zinājām, ka mūsu dzīve nekad vairs nebūs tāda pati.
Ārsts mūs apsēdināja un tūdaļ satracināja vārdus. Viņš sacīja, ka dod priekšroku tikai parādīt mums skenētos, lai mēs varētu tos redzēt paši. Viņš uzvilka vienu Freyja smadzeņu attēlu pēc otra, un viņš norādīja uz tumšu vietu dziļi centrā, kurai nevajadzēja būt tumšai. Viņš paskaidroja, ka Frejas smadzenītes nebija pilnībā attīstītas un viņas poni bija par īsu. Viņš turpināja runāt, skaidroja, ko tas varētu nozīmēt, un lietoja terminu pontocerebellar hipoplāzija. Viņš nepiekristu prognozei par viņas kognitīvajām spējām, bet viņš tomēr sacīja, ka tas ir ļoti nopietni un nav kaut kas izārstējams.
Es jutos pēkšņi ļoti maza un ļoti tālu. Es jutu savādi sašutušu sajūtu, piemēram, ka viņam nevajadzētu šādi runāt Freija priekšā, kurš laimīgi atleca man klēpī, kamēr šie briesmīgie vārdi virpuļoja ap istabu. Kad mēs aizgājām, viņš neveikli viņu paņēma, un viņa viņam uzsmaidīja. Es viņam gandrīz jutos slikti, jo viņam mums bija jāpārsniedz šīs ziņas. Cik nejēdzīgs darbs tas ir, sabojājot cilvēku dzīvi tā.
Es būtu zinājis, ka visā tur ir kaut kas ļoti nepareizs, un šeit tas bija. Ārā bija auksts un pelēks, drūms un līst. Mums nebija lietussarga, es kavēju darba tikšanos, kas šķita svarīga, kad to rezervēju. Mēs katrā ziņā gājām trīs jūdzes mājās. Dažas minūtes mēs staigājām klusumā. Tad es apstājos ielas vidū un satvēru sava vīra roku un es lūdzu viņu nekad neatstāt mani. Es viņam teicu, ka zinu, ka tas mums visiem ļoti ilgu laiku būs ļoti grūti, ka laulības beidzas ar daudz mazāk nopietnām lietām un ka es bez viņa nevaru to izdarīt. Es teicu, ka mums tas būs vajadzīgs viens otram, un Freyja mums būs vajadzīgs abiem. Mēs bijām ģimene, un mums bija jāpaliek ģimenei neatkarīgi no tā. Viņš mani apskāva un lika man to apsolīt.
Tā nebija radikāla pieņemšana. Es to negribēju, un es biju nikns, ka tas piezemējās uz mums.
Un es raudāju. Es raudāju, jo tas nebija tas, par ko es pierakstījos, kad gandrīz pirms diviem gadiem viņam teicu, ka gribu vēl vienu bērniņu. Es raudāju, jo es vienmēr esmu vēlējies, lai divas tuvas vecuma meitenes būtu līdzīgās attīstības stadijās vienlaicīgi, kuras būtu labākie draugi un ļaunākie ienaidnieki, bet vienmēr tik biezi kā zagļi. Un tagad tas viss šķita tik gaisā. Es raudāju no kauna, jo es pamanījos muļķīgi domāt, kas būtu, ja viņa nekad neietu uz Hārvardu? Lai arī kas šai ģimenei bija veikalā, tas nebija tas, ko plānoju.
Bet ar to vēl nav stāsta beigas.
Es nestāstīšu jums par to, ko ar vīru un es runājām sekojošajās dienās. Svarīgi ir tas, ka mēs runājām. Mēs izdarījām to, ko sacījām, ka darīsim, un sanācām kopā, nevis atkāpāmies arvien tālāk un tālāk. Es neatkārtošos mūsu uzdotos jautājumus, kā būtu, ja, bailes, par kurām runājām skaļi. Tā nebija radikāla pieņemšana. Es to negribēju, un es biju nikns, ka tas piezemējās uz mums. Pat tagad es neesmu izdarījis, lai apbēdinātu vecāku, kurus es gribēju, un ģimenes, kuru gaidīju, zaudēšanu. Bet es vairs netērēju laiku tam, kas notiks.
Es sapratu, ka es pakavējos pie tā, kas nekad nevarētu notikt, un es aizmirsu priekšā esošo kazlēnu, kurš bija šeit tagad, un mums bija vajadzīgs tagad. Varbūt mēs neesam tā ģimene, kuru vienmēr uzskatīju, ka mēs esam, bet mēs tomēr bijām ģimene. Diagnozes var būt biedējošas, bet mēs devāmies ārā no slimnīcas ar to pašu bērniņu, kuru bijām ieveduši. Mēs joprojām bijām mēs; vienīgais, ko patiesi pazaudējām, bija ilūzija, ka mēs zinām, kas notiks.
