Pirms dažām naktī es pagatavoju satriecošas vistas vakariņas ar burkāniem, kartupeļu biezeni, mērci un grilēta siera sviestmaizi. Tas ir tāpēc, ka neatkarīgi no tā, ko pārējie mūsu ģimenes locekļi ēd vakarā, es izlabošu visu, ko mans dēls ēdīs, jo tas nav problēmu sagādā vērts. Autisms ir veids, kā sarežģīt visnozīmīgākās aktivitātes, un mūsu ģimenē tā ir izvēlējusies vakariņas kā galveno skatuvi.
Par laimi, lielākās ēdienreizes sabrukumi ir mazinājušies, jo viņš ir pieaudzis. 11 gadu vecumā Jēkabs atrada tādus pārvarēšanas mehānismus, kas viņam palīdz izvairīties no gados jaunāku cilvēku satraukuma, un viņš ir kļuvis elastīgāks, kad runa ir par ēdienu. Piemēram, tajā naktī viņš apēda savu sviestmaizi, dažus vistas gabaliņus un trīs kodumu burkānus. Bet, ja es vēlos, lai viņš ēd, un, pateicoties citiem veicinošajiem faktoriem, man viņš patiešām ir vajadzīgs, es zinu, ka viņa vakariņām jābūt īsā iepriekš apstiprinātu pārtikas produktu un faktūru sarakstā.
Mūsu pirmais nopietnais atgadījums ar Jēkabu notika vienā kritiena dienā, kad viņš bija tikko sasniedzis 2 gadu vecumu. Viņš bija nācis klajā ar noslēpuma drudzi iepriekšējā naktī, un šis mazais tīrradnis pēdējo 18 stundu laikā bija izspļāvis no katras mēģinātās Tylenol vai Motrin devas. Es viņu turēju tuvu tajā rītā, un viņš likās diezgan labs, jo drudzis vēl nebija sasniedzis 100 grādus. Bet, rītam ejot, viņš kļuva miegains un pietvīka. Viņa temperatūra bija paaugstinājusies par 100 grādiem. Vēlreiz izvelkot drudža samazinātāju, es nolēmu viņu noturēt un piespiest rīkli, jo es viņu mīlēju un viņš bija smieklīgs. Tomēr viņš uzvarēja, un manas palagi un krekls tika izšļakstīts ar ogu aromātu.
Tolaik mēs to vēl nezinājām, bet Jēkabs izstādīja pirmās autisma pazīmes, kas bieži vien ieiet caur pēkšņām ēdiena nepatikšanām. Mēs tagad zinām, ka viņam ir maņu apstrādes traucējumi, tāpat kā daudziem spektra bērniem, un tas kavē viņa smadzeņu spēju interpretēt informāciju no viņa piecām maņām. Mūsu dēla gadījumā šķita, ka ēdienkartē parādījās kaut kas gļotains, mīksts un nesakošļājams. Tas attiecās arī uz ēdieniem, kurus viņš iepriekš baudīja un kas pēc košļāšanas kļuva mīksti, piemēram, melnās pupiņas un rīsi. Tagad viņš ir vecāks bērns un ir strādājis ar dažiem no šiem jautājumiem, bet pēc 10 gadu nodarbošanās ar to neviens - pat Jēkabs - nevar precīzi noteikt, kas viņam šķiet nepanesams lielākajā daļā pārtikas preču. Piemēram, auzu pārslu ir forši, bet vissliktākā ir zupa. Makaroni un siers ir labi, bet tikai no kastes. Viņš joprojām uzskata biezeņus jebkurā formā, piemēram, kartupeļu biezeni vai ābolu mērci, aukslēju aizskaršanu un noziegumu pret dabu.
Autisms ir veids, kā sarežģīt visnozīmīgākās aktivitātes, un mūsu ģimenē tā ir izvēlējusies vakariņas kā galveno skatuvi.
Barošanas traucējumi bērniem ar autismu ir sarežģīta tēma. Daudzi bērni ir dabiski picky ēdāji, bet tas neizraisa nepietiekamu uzturu, anoreksiju vai sāpīgus gremošanas traucējumus, kā tas ir bērniem, kuri darbojas. Jutekļu traucējumi un slikta gremošana tiek mesti kā vainīgie, tāpat kā ideja, ka ierobežotas pārtikas izvēles atbilst bērna raksturīgajai stingrajai dabai. Autisms prasa vienveidību, rutīnu un ārkārtīgi nelielas atšķirības ikdienas aktivitātēs, tāpēc, kad esat 4 gadus vecs, varat vienkārši atteikties ēst kaut ko, izņemot vistas tīrradņus un Nutrigrain batoniņus, lai apmierinātu šo vajadzību.
Šie bērni atšķirībā no parasti jaunattīstības vienaudžiem nepatiku pret pārtiku izraisīs tiktāl, ka viņu veselība ir apdraudēta. Parastās metodes, kā pierunāt bērnus ēst, piemēram, ierobežot uzkodas, lai viņi ēd viņiem piedāvātās maltītes, var būt bīstamas spektra bērniem, jo viņi neiesaistās tādu gribas kaujā kā viņu kolēģi, norāda Indiana Resource Autisma centrs. 2010. gada pētījumā Journal of Pediatrics bērniem, kuriem bija autisma spektrs, tika konstatēts, ka, visticamāk, trūkst daudzu vitamīnu un barības vielu nekā neirotipiskiem bērniem, īpaši D vitamīna un kalcija. Cita pētījuma pētnieki secināja, ka, lai arī vecāki, kas piedalījās ASD, klasificēja kā picky ēdājus, viņi labprāt ēda 20 vai mazāk pieņemamus ēdienus, parādot, ka izsalkums nav būtisks viņu selektivitātes faktors. 62 procenti no tiem pašiem bērniem arī atteicās lietot zāles.
Šie bērni atšķirībā no parasti jaunattīstības vienaudžiem nepatiku pret pārtiku izraisīs tiktāl, ka viņu veselība ir apdraudēta.
Es vēlētos, lai es teiktu, ka man beidzot izdevās panākt, ka Jēkabs norij viņa zāles, viņu netraumējot, bet nākamo stundu vai divu laikā situācija tikai pasliktinājās. Viņa drudzis pieauga tuvu 105 grādiem - ārsta norādījums par viņa nogādāšanu slimnīcā - un es nevarēju viņu pārvietot, lai iegādātos svecītes, kuras viņa bija ieteikusi. Ja viņš būtu tikko izbaudījis cukurotās zāles kā visi citi bērniņi, visu situāciju būtu bijis iespējams izvairīties. Viņam bija tikko 2 gadi, un tieši šajā laikā dažas lietas šķita neveiksmīgas, ieskaitot tikko ekskluzīvo uzturu. Pēc katras iepriekšējās pediatra kārtējās pārbaudes tika izveidots garāks nokavēto mērķu saraksts. Neizskaidrojamas bumbiņu sabrukšanas gadījumi bija sakrauti, un viņš savu laiku bezrūpīgi pavadīja uz grīdas blakus savām rotaļlietām, nekad nepieskaroties vai neiesaistoties tajās pat ar vecāku norādījumiem. Pirmajā tikšanās reizē ar ārstu, kurš neatmeta šos jautājumus - tikai dažas nedēļas pirms viņa majora Motrīna Meltdown 2009. gada - viņa divas minūtes vēroja viņu un paziņoja, ka viņš nekavējoties jānovērtē.
Dīvainākais simptoms tomēr bija tas, kā viņš uzslēdza slēdzi savā agrāk daudzveidīgajā uzturā. Kādu dienu viņš burtiski pārtrauca ēst gandrīz visu. Ne vairāk avokado vai melno pupiņu, ne vairāk spageti vai zemenes. Nākamā gada laikā Jēkabs ierobežoja savu uzturu ar auzu pārslām, banāniem, āboliem, vistas tīrradņiem un picu. Periods. Mūsu tuvie draugi turēja saldētavā gatavotu vienreizējo DiGiorno picu piegādi, un draugi, kuri nebija tik tuvu, tika aizskarti, kad ieradāmies pie viņa dzesētāja. "Vai jūs nedomājat, ka mēs varam jūs pareizi pabarot?" viņi jautāja. "Kādam kazlēnam nepatīk šokolādes čipsu pankūkas?"
Šī smalkums tika savienots pārī ar to, kas šķita neracionālas bailes no tā, ka viņam tikko pasniegs jaunu ēdienu. Sejas kūstošo proporciju tantrums bieži pavadīja ēdienreizes, un mēs bieži nezinājām, kad ēdiens iziet, līdz divas stundas pavadījām Jēkabu pie griestiem. Tas bija super jautrais process, kuru mēs izturējām, kad man bija jāizdomā, kā panākt viņa drudža samazināšanu. Ko tad mēs izdarījām? Mēs sasmalcinājām košļājamo Motrīnu un ielējām to mutē, lai tas pielīp viņa vaigiem. Viņa drudzis samazinājās stundas laikā. Tas bija tas, kā Jēkabs lietoja zāles, līdz viņam bija 6 gadi. Tā bija viena šausmīga lieta šausmīgu lietu kalnā, ar kuru viņš tika galā šajā vecumā.
Reiz tas nonāca līdz vietai, kad viņa mazuļa māsa baidījās no viņa sabrukšanas, padoties savām uztura prasībām šķita bez prāta.
Kad viņš beidzot varēja sazināties, mēs ar lielu prieku gatavojām jebkuru ēdienu, ko viņš vēlējās, lai izvairītos no drāmas. Pārtika bija viena paredzama problēma no daudzām neparedzamām, kuras mēs viegli atrisinājām. Reiz tas nonāca līdz vietai, kad viņa mazuļa māsa baidījās no viņa sabrukšanas, padoties savām uztura prasībām šķita bez prāta.
Džeikobam drīz bija terapeitu un ārstu komanda, kas viņam palīdzēja, un, par laimi, viņi vairāk koncentrējās uz citiem Jēkaba diagnozes aspektiem un bija laimīgi, kamēr viņš auga. Es tomēr nebiju, un, kamēr viņi izvēlējās jutekļu, satraukuma un mācīšanās jautājumus, es pavadīju dārgas savas dzīves stundas, gatavojot cepumus ar biešu biezeni vai meklējot uztura bagātinātājus, lai kompensētu šo atšķirību. Es izdzinu popsicles, kokteiļus, ziedkāpostu picas garozu, zoodles un daudz ko citu, mīļi runāju viņu katru reizi, kad es pasniedzu kaut ko jaunu un apsolīju viņam visu, ko viņš gribēja, ja viņš iekost. Viņš to katru reizi noraidīja. Piespiedu kārtā. Tad es to iedevu viņa māsai un iemetīšu krāsnī dažus tīrradņus.
Mūsdienās mēs patiešām nekontrolējam, ko viņš ēd, jo tas, ko viņš ieliek mutē, nodrošina kalorijas, kas savādāk nebūtu. Viņš regulāri atgriežas no skolas ar pilnīgi pilnu pusdienu kasti un vakariņās ēd pēc iespējas mazākas ēdiena porcijas. Un kāpēc tagad par to strīdēties? Klusumi vairs īsti nav mūsu dzīves sastāvdaļa, un es īsti nemeklēju iespēju tos atkal ieviest. Izmēģināt nepazīstamu ēdienu vai ēst tikai dažus uztura kodumus katru dienu ir Jēkaba milzīga uzvara, un viņš jau pārspēj mani augumā. Viņš aug tieši labi, pat labāk, nekā mēs cerējām, kad uzzinājām viņa diagnozi, un vitamīni, kas izrakstīti receptēs, ir mazinājuši mūsu uztraukumu par diētu. Tā vietā, lai satrauktu viņa šķiedrvielu uzņemšanu, mēs koncentrēsim savu uzmanību uz šķēršļiem, kuru vietā mēs viņam varam palīdzēt.
