Ja jūsu bērnam nav pārtikas alerģijas, ļoti iespējams, ka to dara kāds no viņu draugiem vai klasesbiedriem. Pārtikas alerģijas rādītāji ir pastāvīgi palielinājušies, kas nozīmē, ka arvien vairāk ģimeņu pavada ikdienas dzīvi, baidoties no reakcijas, un vairāk publisku vietu, piemēram, skolas, maina savus protokolus, lai aizsargātu šos alerģiskos bērnus. Viena kļūda, piemēram, ja bērns pirms galda sēž uz galda dažus zemesriekstu sviesta krekerus, var būt bīstama dzīvībai.
Saskaņā ar organizācijas Pārtikas alerģijas pētījumu un izglītības organizācijas datiem trīsdesmit divi miljoni amerikāņu, no kuriem 5, 6 miljoni ir bērni, tiek galā ar šīm ikdienas bailēm. Dzīvot pastāvīgā modrības stāvoklī var būt nogurdinoši un emocionāli uzlikt nodokļus.
Tamāra (kura lūdza neņemt vērā viņas uzvārdu) ir viena no šiem bērniem vecāka. Viņas 9 gadus vecajam dēlam Buddy * pirmo reizi tika diagnosticēta zemesriekstu alerģija 3 gadu vecumā, ēdot sviestmaizi. Viņš sāka vemt, sēkšanu un skrāpēt acis. Mazuļa vecāki bija nobijušies, un, atskatoties tagad, zināms, ka daudz agrāk bija pazīmes par maigākām reakcijām.
Kad pediatrs piezvanīja, lai apstiprinātu Drauga alerģiju, Tamāra saka, ka “dzīve ir pilnībā mainījusies.” Viņi iegāja neatklātā vecāku ūdenī, cenšoties izvairīties no viņa no citas dzīvībai bīstamas reakcijas.
Tamara, licencēta profesionāla konsultante pēdējos 14 gadus, ātri sāka saprast, cik vientuļš šis ceļojums būs viņas ģimenei. “Pārtikas alerģijām ir daudz psihosociālu aspektu. Man šķita, ka tas ir dabiski, ja es sākšu piedāvāt trauksmes un baiļu pārvarēšanas stratēģijas, palīdzēt ģimenēm veidot izturību un nodrošināt psihoedizāciju, lai palielinātu viņu pašpārliecinātību. ”Viņa saprata, ka garīgās veselības pakalpojumos ir plaisa - neviens tos nerisina. alerģijas ģimenes.
Ģimenēm bija grūti atrast terapeitus, tāpēc es izveidoju resursus pārtikas alerģijas kopienai. Apmācības nav.
Saskaņā ar Nacionālās biotehniskās informācijas biedrības datiem arvien pieaug vajadzība pēc garīgās veselības pakalpojumiem personām ar daudzām veselības problēmām. Ja indivīdam ir fizisks stāvoklis un ar to saistītās garīgās veselības problēmas, viņam ir vajadzīgas īpašas konsultācijas par to, kā viņu fiziskais stāvoklis ietekmē viņu garīgo veselību. Šeit Tamāra atzīmēja milzīgu resursu trūkumu. “Es sāku uz tā balstīties. Ģimenēm bija grūti atrast terapeitus, tāpēc es izveidoju resursus pārtikas alerģijas kopienai. Apmācības nav. ”
Viņa izveidoja profesionālu darba grupu, kas drīz vien kļuva par Pārtikas alerģijas uzvedības veselības asociāciju, lai palīdzētu vecākiem atrast konsultantus, kuri pārzina alerģijas jautājumus. Tas ir darbs, kas notiek, lai attīstītu profesionāļu apmācību un izglītību, un Tammara un citi ir priecīgi to pildīt.
Tamāra tomēr ir mamma, un viņu dzīvē joprojām bija ikdienas bailes par Drauga drošību. Tomēr pirms trim gadiem Draugam bija iespēja piedalīties klīniskajā pētījumā, kas potenciāli mainās uz dzīvi Viaskin zemesriekstu plāksterī, lai samazinātu zemesriekstu reaktivitāti. Draugs gaidīja vienu gadu pirms ierašanās tiesas procesā Lurie bērnu slimnīcā Čikāgā. Viņi sāka tiesas procesu, kad Draugam bija 6 gadi, ar lielu cerību un zināmu satraukumu. Loģistiski Tamāra atzīmē, ka tas ir diezgan viegli: “Tas ir tikai plāksteris, katru dienu jālabo”. Pakāpeniska zemesriekstu olbaltumvielu iedarbība uz plākstera ir paredzēta, lai mazinātu zemesriekstu reaģētspēju, kas nozīmē, ka tādi bērni kā Buddy var cerēt uz mazāk smagām reakcijām..
Kolorado Bērnu slimnīcas Alerģijas un imunoloģijas centra direktors Dr. Deivids Fleišers cer uz rezultātiem, Romperam pa tālruni stāsta: “Es cenšos darīt pacientus ar pārtikas alerģijām, pakļaujot viņus nelielam alergēna daudzumam.. To darot regulāri, tas palīdz uzkrāt summu, ko viņi var paciest. Ja viņi izmanto šo terapiju, mērķis ir tāds, ka viņiem nebūs reakcijas vai viņiem būs daudz mazāk reakcijas. Šīs terapijas ir kā alerģijas kadri koku zāles ziedputekšņiem - ķermenis to iedarbībā kļūst imūnāks. ”
Plāksteris joprojām tiek izmēģināts, un pieteikumu ir plānots iesniegt izskatīšanai FDA šā gada beigās, taču doktors Fleišers saka, ka viņus iedrošina līdzšinējie rezultāti un viņi turpinās pētīt plāksteri. Uz plāksteri atsaucās vairāk pacientu nekā placebo. Pacienti pabeidz “pārtikas izmēģinājumu”, lai redzētu, cik daudz viņu alergēnu viņi var panest. Pacienti ar Viaskin plāksteri varēja ēst lielāku daudzumu nekā pirms plākstera, un dažiem nebija nekādas reakcijas.
Pēc 6 gadu vecuma viņš reaģēja pēc tam, kad ieņēma tikai vienu ceturtdaļu zemesriekstu, un tagad viņš var paciest daudz vairāk.
“Pacienti un viņu ģimenes vēlas zināmu sirdsmieru. Galvenais ir tas, ka jums joprojām ir jādara visas lietas - jāizlasa etiķetes, jāpārnēsā EpiPen un joprojām jābūt ļoti uzmanīgam, taču jums tas ir mierīgi. ”Viņi cer uz apstiprinājumu nākamajā gadā un joprojām pēta jaunākus pacientus. “Mēs domājam, ka, jo agrāk mēs sākam šīs terapijas, jo īpaši ar zemesriekstiem, jo labāk tas var darboties.” Dr Fleischer brīdina ģimenes, ka nemēģiniet to darīt mājās: “Jūs nevarat vienkārši ievietot mazliet zemesriekstu zem joslas, šajā ielāpā ir iesaistīts daudz tehnoloģiju. ”
Draugs šopavasar pabeidz savu trešo pētījumu gadu, un Tamāra cer uz viņa rezultātiem. “Līdz šim viņam bija problēmas ar pārtiku pēc 1. gada. Viņi veica asins analīzes un ādas testus, un viņi izskatījās tā, it kā viņi darītu to, kas viņiem būtu jādara. Asins un ādas testi nebija tik reaktīvi, un viņš sākotnējā pārtikas izaicinājuma laikā varēja paciest 10 reizes lielāku zemesriekstu daudzumu, nekā viņš varēja. ”6 gadu vecumā viņš reaģēja pēc tam, kad bija apēdis tikai vienu ceturtdaļu zemesriekstu, un tagad viņš var paciest daudz vairāk. Tas ir ļoti svarīgi tādiem bērniem kā Draugs, kas nozīmē, ka zemesriekstu atlikumi, ko uz galda atstājis vienaudži, iespējams, viņiem vairs nebūs bīstami dzīvībai. Ģimenes var vieglāk elpot un pārvietoties sociālajās situācijās ar mazāku satraukumu.
“Runājot ar cilvēkiem, es aprakstu sadzīvošanu ar pārtikas alerģijām, piemēram, kā datoru. Pretvīrusu programma vienmēr darbojas fonā, lai aizsargātu pret uzbrukumiem. Aizsargs nekad nav nolaists. Kad mums ir bijis uzbrukums, kas var aplikt ar nodokļiem datoru (vai mūs). ”Sākotnējie Buddy tiesas rezultāti nozīmē, ka ģimene var izjust mazāk uzbrukumu, tā sakot.
Tamāra vēlas, lai citi vecāki zina, ka viņa tiešām jūtas cerīga pret savu dēlu un citiem. “Es klausos daudz konferenču, un pamatā esošais vēstījums ir tāds, ka tiek pētītas pārtikas alerģijas un ar tām saistītie apstākļi. Ir cerība uz ārstēšanu, nevis izārstēšanu. Ir pareizi, ja ģimenes izvēlas to neizzināt, kā mēs to darījām, jo viņiem nav īstais laiks vai pareiza izvēle. Ne visiem tas ir jāizpēta - ja arī izvairīšanās darbojas viņu ģimenes labā, tas arī nav. ”
Ne velti Tamāra vēlas mudināt tādas ģimenes kā viņas, lai viņi būtu atvērti alerģistam, ja viņiem ir satraukums vai bailes, lai viņus varētu pieslēgt pie atbilstoša konsultanta. “Jo atvērtāki esam, jo vairāk viņi var palīdzēt.”
* Nav viņa īstais vārds.
