Iepazīstieties ar Hartley. Tur ir Gvena un Skots un viņu bērni, Kals, 17, Klēra, 14, un Lola, 10, un divi Whippets, Romeo un Cash. Vēl nesen Gvena mierīgi blogoja par savām Klēras un Lolas īpašajām vajadzībām. Abi piedzima ar mikrocefāliju, iedzimtais defekts izplatījās kā ugunsgrēks visā Dienvidamerikā kopā ar Zikas vīrusu. Viņa vēlas, lai cilvēki zina, ka viņas meitas ir skaistas svētības un ka viņiem nav jānožēlo viņas vai viņas ģimene. Hārtlijs runāja ar Romperu, lai pastāstītu tikai to, kas ir bērnus ar mikrocefāliju.
Baidoties par Zikas vīrusu, kas tādās valstīs kā Kolumbija un Brazīlija iesaka sievietēm atlikt grūtniecību, līdz vīruss tiek kontrolēts, pēkšņi Hartliji kļūst par cilvēku pieaugošās zinātkāres un arvien pieaugošo baiļu objektu par mikrocefāliju, kas izraisa mazuļi piedzimst ar niecīgām smadzenēm. Un, kaut arī viņa vienmēr ir bijusi stingra nagu nagla un jocīga kā elles aizstāve abām savām dārgajām meitām, viņa sacīja Washington Post, ka viņa atrod jauno uzmanību gan drausmīgi, gan "ārkārtīgi sāpīgi".
E-pasta intervijā ar Romper Gvena stāsta Romperai, ka, lai arī viņas bērni ir pārsteidzoši, viņa jūtas pret cilvēkiem, kuri gatavojas audzināt bērnus ar mikrocefāliju, jo tas ir grūti:
Esmu pateicīgs, ka Zika vīrusa dēļ ir parādījusies mikrocefālija, es tikai vēlos, lai tas būtu noticis dažādos apstākļos. Man sāp sirds tikko diagnosticētajiem bērniem un ģimenēm. Lai arī es zinu, ka šis bērns sagādās neizmērojamu prieku viņu ģimenei, tas joprojām ir patiešām grūts - īpaši agri. Es tiešām labu gadu cīnījos ar mūsu pirmo skarto bērnu. Starp baiļu un satraukuma brīžiem bija izkaisīti daudz skaistu brīžu, bet tas bija tikai ļoti emocionāls laiks mums visiem.
Hārtlija ģimenei mikrocefālija bija ģenētiska slimība, kuru viņi nekad neredzēja. Kad Klēra piedzima, viņiem teica, ka viņa nedzīvos vairāk kā gadu. Tas pats ar Lolu. Bet, neskatoties uz to, ka mūža ilguma varbūtība ir pārsniegta par jūdžu, abiem ir diezgan smagi traucējumi, tai skaitā pundurisms, spastiska kvadriplegija, cerebrālā trieka un epilepsija, kurus Gvena un viņas "komanda" ārstē ar visa veida fizikālām terapijām, ēteriskajām eļļām, homeopātiju un chiropractic aprūpi. Izlasot Gvenas emuāru “The Hartley Hooligans”, varat pateikt, ka viņa ļoti uzmanīgi mīl un rūpējas par saviem mazuļiem un vienlaikus uztur diezgan neticamu humora izjūtu.
Viņas dzīve ir skaista un jautra, ar mazliet skumjām šeit un tur. Diezgan tāpat kā jebkura cita pazīstama ģimene.
Viņa jautri sevi dēvē par "reālu dzīvi, sasodīti netālu no Sniega F'ing Vaitas (super bāla un apdāvināta punduru pļāpāšanā") emuārā. Viņas humors ir labākais veids, kā tikt galā ar ilgošanos pēc tā, ko viņa visvairāk vēlas: pēc iespējas vairāk laika pavadīt kopā ar meitenēm un darīt visu iespējamo, lai maksimāli izmantotu viņu dzīvi, viņa saka:
Es nebūtu izvēlējies, ka meitas ietekmē mikrocefālija. Bet fakts ir tāds, ka manām meitenēm ir mikrocefālija, tas ir viņu dievišķais plāns (iespējams, pat daļēji mans, būt mātei šajā dzīvē), šī dzīve izvēršas tā, kā to mums visiem vajadzēja domāt, un mēs to optimizēsim Viņu dzīve ir vislabākā, ko mēs varam.
Bet pa to laiku viņa smieklīgi blogo “Feta” - sīkā gumijas vistiņa, kas ir vienīgais, ko Lola jebkad ir labprātīgi satvērusi savās mazajās dūrēs. Viņa dalās sapņos, tāpat kā nesenā, kur viņai bija, kur Lola varēja staigāt. Un viņa runā ar neapstrādātu godīgumu par savu neapmierinātību un cīņām - kaut kas tām māmiņām, kuras saskaras ar mikrocefālijas diagnozi, noteikti būtu dziedinošas un noderīgas.
"Es teiktu, ka mātēm, kuras tikko diagnosticējušas mazuļus, viņi to var pilnīgi izdarīt, " saka Hārtlijs. "Viņi viņos atradīs tādu spēku, ka nekad nezināja, ka viņiem ir."
Un nav šaubu, ka Gvenam ir vairāk spēka nekā desmitiem cilvēku kopā.
Tāpēc māmiņām, kas ir ieinteresētas, kā audzināt bērnu ar mikrocefāliju, vajadzētu palūkoties uz Hartlijiem un apbrīnojamo Gvenu. Tāpēc, ka tie padara to skaistu. Un, ja jums kādreiz gadās uzbrukt viņiem pārtikas preču veikalā, vienkārši zināt, ka viņiem tas nav vajadzīgs, lai jūs par viņiem justos skumjš. Jo viņiem būs vienkārši labi.
