No Kempbelas pamatskolas daudzfunkcionālās istabas priekšējās rindas maijā maijā, klasesbiedru ieskauts, mans dēls Antons skenēja auditoriju, atrada mani un pēc tam izbāza mēli, norādot, atdarinot smieklus. Neskatoties uz to, ka pirms pusaudža dīkdēšanas ir vēss, viņa uzstājīgā dedzība var būt visspilgtākā viņa iedzimtas “invaliditātes” mozaīkas Dauna sindroma iezīme, kurā dažas no viņa šūnām ir raksturīgas, citām - Trisome 21. Patiesībā tieši šī īpašība apdraud mana dēla spēja gūt panākumus, ja Betsy DeVos tiek apstiprināta izglītības sekretāra amatam. Es pamāju atpakaļ (iedzimtā mērā geeky), dumjš, priecīgs vilnis, kad mūsu direktors uzkāpa līdz lekcijai, atlaidinot gaisu, lai mūs aizrautu ar vecīšiem, un paziņoja, ka ir pienācis laiks, lai katrs pakāpies sestais greideris varētu stāvēt, savukārt, lai piegādātu piecu minūšu runu viņu "virzās uz augšu" ceremonijā. Dziļi elpojot, es ieelpoju - Axe dezodorantu, Pink smaržas; smaržas, kuras es atzinu par vidusskolas, laikmeta beigām, aizsācējām.
Cik spilgts tas viss tagad ir. Pirms astoņiem mēnešiem es biju vecāks, tāpat kā jebkurš cits, satraukts, saviļņots un nervozs, kad mans dēls sāka jaunu posmu akadēmiskajā dzīvē. Astoņus mēnešus vēlāk, un es sēžu pie tā, kas varētu būt citas ēras beigas. Tie nervi no maija nakts tagad ir aizstāti ar bailēm, teroru un nebeidzamu sarakstu ar biedējošu, ja kas. Prezidenta Trumpa izglītības sekretāres Betsijas DeVosas balsojums ir galīgais, visticamāk, pirmdien, 6. februārī. DeVos apstiprinājuma uzklausīšanas video parāda viņas neskaidru neskaidrību par Indivīdu ar invaliditāti izglītības likumu (IDEA) (un vispārēju neticību tam)., kas nodrošina bezmaksas, atbilstošu izglītību studentiem ar invaliditāti visā valstī. Viņas izvirzītā kandidatūra apdraud visu, ko Antons un viņa atbalstītāji nenogurstoši strādājuši.
Ja nebūtu IDEA, vai mans dēls būtu bijis iekļauts un gaidāms, ka viņš uzstāsies savas piektās klases paaugstināšanas naktī? Vai viņu vispār iekļautu kaut kas?
IDEA dod vecākiem iespēju izteikt savu viedokli bērna izglītībā ik uz soļa. Tas nodrošina, ka mūsu bērni iespēju robežās mācās vismazāk ierobežojošā vidē - vispārējās izglītības klasē. DeVos ieteikums, ka IDEA ir “apspriežama” un “līdz valstīm jāīsteno, vai ne” ir mans vecāku murgs. Vienkāršākā līmenī tas apdraud Antona spēju darīt visu iespējamo skolā ar atbalstu un izmitināšanu. Ja nebūtu IDEA, vai mans dēls būtu bijis iekļauts un gaidāms, ka viņš uzstāsies savas piektās klases paaugstināšanas naktī? Vai viņu vispār iekļautu kaut kas?
Astoņus mēnešus atpakaļ, kad auditorija bija apmetusies un sākās runas, es apmainījos smaidos ar citiem vecākiem, dažus es zināju pēdējos piecus gadus un vairākus no invalīdu kopienas. Starp pirmajiem studentiem, kas uzstājās, bija mūsu kaimiņš Brady, visi sānu pleķīši un svinīgas acis. Viņš atcerējās savu teroru pirmajā bērnudārza dienā:
Es nokļuvu klasē, ieraudzīju visus bērnus, kurus nezināju, ieraudzīju dīvaino skolotāju, un es palūdzu mammai, lai viņa mani apmeklē.
Tad viņš paraustīja plecus, apmetdamies tērpa jakā. Ar nožēlojamu smaidu viņš secināja: "Kurš būtu domājis bērnudārzā, es šodien būtu šeit, piemēram, šodien?"
Čaukstot kopā ar visiem citiem, es jutos sildīts, ka esmu daļa no grupas. Jūs esat arī nogājusi garu ceļu, māte, es sevi slepeni apsveicu, atceroties, kā es šņukstēju caur Antona kooperatīva pirmsskolas izglītības iestādes beigšanu. Mans smieklīgais, jūtīgais zēns vienmēr ir bijis gaišs, bet sava vecuma gados jauns, un savā ziņā akadēmiskā ziņā. (Trešajā klasē, kad klasesbiedri lasīja Hariju Poteru, viņa iecienītākā grāmata bija Caps for sale.) Kā es “dienas laikā” uztraucos, ka viņš tiks sagrauts tajā, ko es iedomājos būt par bērnudārza griezto kaklu. Mājas izglītības redzējums dejoja man caur galvu pikapa laikā tajā pašā dienā, kad viņa vispārizglītojošais skolotājs mani malā pačukstēja: “Ixnay on pullups.” Mans mīļais zēns. Mans mazulis. Ak, mans Dievs!
Mēs esam ne reizi vien kompromitējuši, bet mūsu mērķis vienmēr ir bijis tāds pats: pēc iespējas vairāk paturēt Antonu ar pakāpes līmeņa mācību programmu. Neviens no mūsu skolām nekad nav uzdevis jautājumu vai pat ierosinājumu, ka Antons nedrīkstētu tikt pakļauts katra otra bērna intelektuālajiem un sociālajiem izaicinājumiem. DeVos apstiprinājums to varētu krasi un bīstami mainīt.
Bet līdz pamatskolas otrajai nedēļai skolotāji bija “vairāk vai mazāk” panīcis apmācījis Antonu (un viņiem bija labsirdīgi veidi, kā rīkoties ar “mazāk”). Dažas privātas bērnudārzi izraidīs skolēnu par vienu negadījumu, bet valsts skolas - tā man atgādināja Antona skolotāji - ir federāli pilnvarotas piedāvāt bezmaksas, piemērotu izglītību visiem - un visiem līdzekļiem. Ja kāds, Antona skolotāji vai es, viņu nenovērtē, vēlas viņu nodalīt vai padarīt bērnu pat vislabāko iemeslu dēļ, kāds cits pārbaudīs impulsu: vai šī ir vide, kas ierobežo vismazāk? Vai viņš piekļūst pakāpes līmeņa mācību programmai? Vai viņam ir vajadzīgās telpas un atbalsts, lai gūtu panākumus?
IDEA ietvaros mums katru gadu ir individuālas izglītības plāna (IEP) tikšanās ar Antona skolotājiem, viņa direktoru, kā arī viņa ergoterapeitiem un logopēdiem, lai noteiktu, ko Antonam nozīmē veiksme un kā viņš var gūt panākumus. Kempbela pamatskolā šīs sanāksmes bieži bija informatīvas un dzīvas, jo mēs sapulcinājāmies, lai izvirzītu pamatotus, izmērāmus mērķus manam “netradicionālajam audzēknim”, ņemot vērā viņa pašreizējo progresu un vajadzības. Neskatoties uz to, ka komandas locekļu starpā valdīja nesaskaņas, mēs visi redzējām to pašu kazlēnu, atvērtu, empātisku zēnu, kurš dalījās jokos ar draugiem un skolotājiem (“Tu esi apbrīnojams”.) Viņš, kā ziņots, dziedāja, katru rītu sveicot skolotāju, gaidot, kad viņa pabeigt rindu: “Tieši tāds, kāds jūs esat”), bet kurš atteicās, kad noguris vai sarūgtināts, noņemot brilles un berzējot acis. Reizēm mans vīrs un es uzstājām uz viņa pilnīgu iekļaušanu katrā vispārējās izglītības klasē, vēloties respektēt un stiprināt mūsu dēla sociālās prasmes. Mēs esam ne reizi vien kompromitējuši, bet mūsu mērķis vienmēr ir bijis tāds pats: pēc iespējas vairāk paturēt Antonu ar pakāpes līmeņa mācību programmu. Neviens no mūsu skolām nekad nav uzdevis jautājumu vai pat ierosinājumu, ka Antons nedrīkstētu tikt pakļauts katra otra bērna intelektuālajiem un sociālajiem izaicinājumiem. DeVos apstiprinājums to varētu krasi un bīstami mainīt.
Un tā, pēc pieciem gadiem un divpadsmit IEP sanāksmēm Antons bija gatavs pāriet no pamatskolas. Šeit viņš ir tagad, es domāju, turpinot paaugstināšanas runas, priecādamies redzēt viņu savā vietā vienaudžu ieskautā - viņš nebija tāds matemātikas kauliņu ieguvējs kā daži citi bērni, bet viņš bija skolas patrulētājs, zēns Skauts., beisbola spēlētājs, lasītājs, domātājs, jokotājs. Pieaugošs vidējais skolotājs ar mazu draugu paciņu, ja es tādu kādreiz esmu redzējis.
Es redzēju sevi skrienam glābt Antonu. Bet tad es viņu ieraudzīju. Ja viņa lūpa trīcēja, tas nozīmēja, ka viņš neraud. Viņš nerunāja, bet arī nesēdēja. Paaugstināta neatkarība bija aktuāla tēma visu viņa IEP projektu mērķos, un, tuvojoties sestajai klasei, viņa vajadzība bija pirmā. Tā es ar citiem skatītājiem paliku savā vietā. No šausminoša attāluma es tikai vēroju sava dēla ciešanas.
Turpinoties runām, katru reizi, kad kāds no viņa draugiem piecēlās, mans dēls ar diviem v veida pirkstiem norādīja uz savām acīm, pēc tam uz manējo un pēc tam uz runas devēju. Pievērs uzmanību, mamma. Mana pārliecība par Antona laimi tajā naktī jutās cieta, kaut arī bija pagājusi aptuvena nedēļa. Divas dienas pirms tam es uzzināju, ka manai gaidāmajai “neirotipiskajai” meitai nav izdevies astotās klases algebra. Vairāk satraucoša, pēc straujā pagrimuma, manas vīramātes nāves (Antona "Baba") nāve, šķiet, bija nenovēršama, un vīram nācās izlaist Antona paaugstināšanas ceremoniju, lai pateiktu savu pēdējo atvadīšanos. Tātad, kad bija Antona kārta runāt, es nesaplēstu un nejutu, kā mana sirds sitās. Viņš izskatās jauks, es domāju, priecājos, ka viņa kleitas bikses joprojām ir piemērotas. Es gatava viņu filmēt, parasti mana vīra darbs.
Bet minūtes pagāja, un nebija ko ierakstīt. Antons nekustējās, acis metās aiz viņa biezajiem rāmjiem - “geeky chics”, kas atbilda viņa tēvam - viņa lūpas nekustīgi kustējās. Arī publika klusēja.
Vēlāk viņš man pastāstīs, kā viņa ķermenis sāka trīcēt. Es redzēju, kā vairāki bērni izrāda viņam simpātiskus skatienus, bet citi nepacietīgi čīkstēja, kad skolotājs ausī čukstēja. Galu galā viņa uzlika rokas uz Antona pleciem, mudinot viņu sēdēt. Es biju sev blakus. Manam dēlam bija Dauna sindroms, un tas bija izaicinošs notikums jebkuram kazlēnam. Kāpēc es nebūtu uzstājis, ka viņš praktizē? Vai arī rakstījis viņam piezīmju kartītes ar lielajiem burtiem? Es zināju, ka viņam ir izsekošanas un koncentrēšanās problēmas. Man vajadzēja uzrakstīt / izlasīt stulbo runu.
Man ir aizdomas, ka vairums “atšķirīga” bērna vecāku ir vicinājušies uz šī bezdibeņa sliekšņa. (Bet man ir arī aizdomas, ka lielākajai daļai vecāku ir bērni, kuri kādā brīdī šķiet “atšķirīgi”, tātad, kurš nevīž?) Trumpa ģenerālprokurora kandidāts Džefs Sessions Senātā ir apgalvojis, ka studentu ar invaliditāti izmitināšana veicina “ pilsoniskums ”un“ disciplīna ”Amerikas klasēs . Iekļaujot šo stigmatizējošo attieksmi, mēs aizmirstam, ka humora, pārtraukumu, kustību, pacietības, empātijas un pat nekārtību vajadzības ir tās, kuras bērniem dažkārt ir. Tajā naktī es redzēju sevi skrienam glābt Antonu. Bet tad es viņu ieraudzīju. Ja viņa lūpa trīcēja, tas nozīmēja, ka viņš neraud. Viņš nerunāja, bet arī nesēdēja. Paaugstināta neatkarība bija aktuāla tēma visu viņa IEP projektu mērķos, un, tuvojoties sestajai klasei, viņa vajadzība bija pirmā. Tā es ar citiem skatītājiem paliku savā vietā. No šausminoša attāluma es tikai vēroju sava dēla ciešanas.
Ar atbilstošu atbalstu neviens no mums nav jādefinē nedz mūsu (īpašajām, nedz) vai mūsu ģimenes locekļu vajadzībām.
Man paveicās. Bezdibenis noslēdzās, man neiedziļinoties: “Tu, rock, Anton!” Iesaucās viena dreboša balss, kurai uzreiz pievienojās piecas balsis, pēc tam 10. Drīz visa publika skandēja: “An-ton! Vienu tonnu! An-ton! ”Es raudāju, satriekta par to, kas šķita kā brīnums. Kad pūlis beidzot klusēja, Antons lasīja runu ne labāk, ne sliktāk kā pārējie bērni. Viņš pateicās miljonam skolotāju un teica, ka viņa mīļākais priekšmets ir padziļinājums. Kad viņš pabeidza, nedisciplinētais pūlis stāvēja - rēkt, klanīties, raudāt - ar stāvošām ovācijām. Manas pašas stāvošās ovācijas bija tikpat lielas apkārtnes sabiedrībai, kā tas bija manam dēlam.
Antons, kurš tagad ir vidusskolas sešgadnieks, ar divām jostas sarunām “OK”, runā par pamatskolu arvien mazāk. Pat tajās nedēļās, kad paaugstināšanas nakts bija svaiga, viņš runu neminēja. Tā vietā viņš visiem un viņa mātei stāstīja, kā viņš drosmīgi lūdzis viņa simpātiju ņemt sev selfiju; viņš dažreiz ar draugiem atsauca uz mūsu “vēlajām, vēlajām” vakariņām sarkanajā Robinā. Viņš bieži runāja par to, kā tajā naktī - tūlīt pēc paaugstināšanas - viņa Baba kļuva par “eņģeli” debesīs. Reizēm viņš joprojām guļ ar Babas fotogrāfiju blakus savai gultai. Bet viņa skatuves drāma, tad viņa runāšana? - tas tikko pagāja. Ar atbilstošu atbalstu neviens no mums nav jādefinē nedz mūsu (īpašajām, nedz) vai mūsu ģimenes locekļu vajadzībām.
Antons uzņēma savas stāvošās ovācijas, paaugstināšanu amatā, pat viņa bezmaksas sabiedrisko izglītību kā pašsaprotamu. Kad Antons noslīka, sabiedrības mīlestība viņu aiznesa krastā. Šie balsti ir sava iemesla dēļ. Viņi nodrošina, ka neviens bērns neizdodas un netiek atstāts. Atrodoties uz cieta pamata, viņš nekad neatskatījās atpakaļ. Ar tiesībām? Pilnīgi. Bet vai katram kazlēnam nav tiesību būt?
