Satura rādītājs:
- Dauna sindroma skrīnings
- Pārsteigums par Dauna sindroma diagnozi
- Ko nozīmē Dauna sindroma izplatība vecākiem, kuru bērni parasti attīstās?
Mēmele Akina Bergschneidere un viņas vīrs bija satriekti un izpostīti 20 nedēļu anatomijas skenēšanā, kad ārsti viņiem pastāstīja ziņas, ka gaidāmajam bērniņam, iespējams, ir Dauna sindroms. Dauna sindroms, pazīstams arī kā 21. trisomija, ir ģenētiska slimība, kas rodas, ja rodas kļūda, kas izraisa nevis 21, bet gan 21 hromosomas trīs eksemplāru klātbūtni. Bergschneidere tajā laikā bija 21 gadu veca un “nekad nav apsvērusi iespēju”, viņa stāsta man intervijā ar Romperu. “Es pat neveicu ģenētisko testēšanu, kad es to spēju, jo neuzskatīju sevi par risku. ”
Šis nav neparasts stāsts. Daudzas sievietes, ar kurām es runāju par šo rakstu, bija šokā par viņu bērna diagnozi ar Dauna sindromu, jo vecuma dēļ viņas neuzskatīja sevi par Dauna sindroma risku. Jākonstatē, ka pretēji izplatītajam uzskatam, saskaņā ar Slimību kontroles un profilakses centru (CDC) 80 procenti zīdaiņu, kas dzimuši ar Dauna sindromu, ir dzimuši māmiņām, kas jaunākas par 35 gadiem. Vēl viena izplatīta tēma, ar kuru es saskāros diskusijās ar šie vecāki? Pārsteidzošs informācijas un izpratnes trūkums diagnozes brīdī.
Oktobris ir Dauna sindroma apzināšanās mēnesis. Neatkarīgi no tā, vai jūs esat bērna ar Dauna sindromu vecāks, kritiska ir izpratne par Dauna sindromu, jo Dauna sindroms ir visizplatītākais hromosomu stāvoklis. Es biju personīgi pārsteigts, uzzinot, ka saskaņā ar CDC zīdaiņiem, kas dzimuši ar Dauna sindromu, ir viens no katriem 691 dzimušajiem Amerikas Savienotajās Valstīs - šis skaitlis ir lielāks par vienu no 1087 1990. gadā. Jūs, iespējams, jau zināt kādu ar Dauna sindroms, bet, ja jums tas nav, jūs, iespējams, drīz. Viņi var būt jūsu bērna klasesbiedrs, strādā veikalā, kuru jūs bieži apmeklējat, vai jauns ģimenes loceklis.
Bet ar Dauna sindromu tik izplatīto hromosomu stāvokli Amerikas Savienotajās Valstīs kāpēc vairāk cilvēku nezina fakti par Dauna sindromu un Dauna sindromu, tai skaitā tas, ka vairums mazuļu ar Dauna sindromu piedzimst sievietēm līdz 35 gadu vecumam?
Dauna sindroma skrīnings
Tā kā sievietēm līdz 35 gadu vecumam ir daudz augstāks auglības līmenis, lielākajai daļai bērnu ar Dauna sindromu piedzimst mātēm, kas jaunākas par 35 gadiem.
Attiecības starp mātes vecumu un varbūtību ieņemt bērnu ar Dauna sindromu parasti tiek saprastas nepareizi. Tā ir taisnība, ka atsevišķām sievietēm, kas vecākas par 35 gadiem, ir ievērojami lielākas iespējas ieņemt bērnu ar Dauna sindromu. Saskaņā ar Dimes martu, 40 gadus vecai sievietei ir viena no 100 iespējamība dzemdēt bērnu ar Dauna sindromu. Tas šķiet diezgan augsts rādītājs, salīdzinot ar iespēju vienam no 1250 25 gadu vecumā vai vienam no 1000 30 gadu vecumā vai pat vienam no 400 35 gadu vecumā. Tomēr - un šeit ir lietas, kas kļūst mazliet negaidīti - kopš sievietēm līdz 35 gadu vecumam ir daudz augstāks dzimstības līmenis, lielākajai daļai bērnu ar Dauna sindromu piedzimst mātēm, kas jaunākas par 35 gadiem.
Dauna sindroma skrīnings grūtniecības sākumā arvien vairāk kļūst par normu, un praktiķiem šajā posmā tas jāpiedāvā visām grūtniecēm. Daudzus skrīninga testus sedz apdrošināšana, lai arī ne visos gadījumos. Izmaksas no kabatas ir atšķirīgas atkarībā no praktiķiem un neatkarīgi no tā, vai viņi subsidē vai neiekasē kabatas izmaksas par ieteicamajiem testiem. Es runāju ar vairākām mātēm, kuras pašlaik ir grūtnieces vai kurām ir bijuši bērni pēdējos trīs mēnešos - vecumā no 24 līdz 39 gadiem -, kurām visām tika piedāvāts agrīns skrīnings, lai gan dažām no tām tika atteikta pārbaude. Bostonas Bērnu slimnīcas Dauna sindroma programmas direktore Dr. Nikola Baumere un Bostonas Bērnu kompleksa aprūpes dienesta pediatre Dr. Emīlija Davidsone skaidro: “Amerikas Dzemdību speciālistu un ginekologu koledža (ACOG) iesaka piedāvāt pirmsdzemdību skrīningu visām grūtniecēm. neatkarīgi no riska faktoriem. ”Kopš ACOG sniedza šo ieteikumu šā gada martā, šajos skrīninga testos neapšaubāmi palielināsies apdrošināšanas segums.
Dr Baumers un Dr Davidson arī apraksta grūtniecības laikā pieejamo skrīninga testu daudzveidību, kas ietver testus un ultraskaņu, kas veikti pirmajā un otrajā trimestrī, kā arī arvien biežāku DNS analīzi bez šūnām. Viņi turpināja,
Katrs no šiem skrīninga testiem norāda uz iespējamību, ka bērniņam ir Dauna sindroms. Lai arī augļa DNS bez šūnām noteiktais tests ir specifiskāks un precīzāks nekā citi skrīninga testi, tas nav diagnostikas.
Viņi paskaidroja, ka vienīgie patiesi diagnostiskie Dauna sindroma pirmsdzemdību testi ir invazīvi testi, izmantojot horiona villus paraugu ņemšanu, amniocentēzi un kordocentēzi, kas visi saistīti ar adatas izmantošanu augļa DNS savākšanai caur placentu, amnija šķidrumu vai nabassaiti. Katra no šīm procedūrām rada paaugstinātu aborta risku, kas, saskaņā ar Amerikas Grūtniecības asociācijas datiem, amniocentēzes gadījumā tas svārstās no tik augsta kā viens no 50 ar kordocentēzi līdz kaut kur no viena 200 līdz viens no 400.
Viņas iecelšanas laikā viņai tika izsniegti skaitļi, kas atspoguļoja bērna nāves iespējas pirms trešā dzīves gada, kā arī to apstākļu saraksts, kas viņas mazulim, visticamāk, būtu, ja viņa izdzīvos. Kad viņa sāka raudāt, Sī Vittens sacīja, ka ģenētiskais konsultants atbildēja ar: "Sie Vittenas kundze, lūdzu, neraudi, lūk, 80-90 procenti cilvēku izbeidz audus; arī tu vari."
Michelle Sie Whitten, Globālā Dauna sindroma fonda līdzdibinātāja, saka, ka ir svarīgi, lai pacientiem tiktu skaidri parādīta atšķirība starp skrīninga testu, kas dod tikai Dauna sindroma riska faktorus, un diagnostisko testu, kas galīgi diagnosticē Dauna sindromu.. Pirmsdzemdību asins analīzes ir Dauna sindroma skrīninga testi, bet Dauna sindroma diagnostiskajiem testiem joprojām nepieciešama invazīva procedūra, piemēram, amniocentēze. Viņa raksturo savu organizāciju kā ticību tam, cik svarīgi topošajiem vecākiem ir pieejama vislabākā iespējamā pirmsdzemdību informācija. Tas bieži ir jutīgs pamats diskusijām par Dauna sindromu, jo, protams, tiek pieņemts, ka pirmsdzemdību pārbaude iet roku rokā ar abortu apsvēršanu - tēma, kas vienmēr ir grūta, neatkarīgi no tā, kur šī problēma atrodas.
Sie Vittens paskaidro, ka: "Attiecībā uz ierakstu, es esmu par labu izvēlei. Globālais Dauna sindroma fonds nav izvēles pamatā, nav dzīves atbalstītājs. Globālais Dauna sindroma fonds ir pro-informācija." Viņa stāsta Romperam:
Tas, ko mēs zinām, ir tas, ka šīs bailes no pirmsdzemdību pārbaudēm, kuru dēļ ikviens … pārtrauc, es domāju, ka ir nepareizas bailes. Man šķiet, ka uz bailēm balstīta rīcība nav pozitīva rīcība. Es domāju, ka jūs pārvietojaties no spēka vietas, kas dod iespēju un iespējas.
Sie Vittens saka, ka viņa uzskata, ka agrīna diagnostika var būt noderīga ģimenēm, lai tām būtu pēc iespējas vairāk laika, lai izprastu sava bērna diagnozi.
Un viņa to runā no personīgās pieredzes vietas. Kad viņa bija stāvoklī ar savu pirmo bērnu, Sī Vittena saņēma ziņas, ka viņas meitai ir Dauna sindroms. Viņa sacīja, ka viņu satricināja, jo īpaši tas, kā ziņas tika piegādātas. Viņas iecelšanas laikā viņai tika izsniegti skaitļi, kas atspoguļoja bērna nāves iespējas pirms trešā dzīves gada, kā arī to apstākļu saraksts, kas viņas mazulim, visticamāk, būtu, ja viņa izdzīvos. Kad viņa sāka raudāt, Sī Vittena sacīja, ka ģenētiskais konsultants atbildēja ar: "Sie Vittenas kundze, lūdzu, neraudi, lūk, 80–90 procenti cilvēku izbeidz audus; arī tu to vari." Tā vietā viņa un viņas vīrs uzzināja vairāk par Dauna sindromu.
Viņa stāsta Romperam:
Kad satikāmies ar cilvēkiem ar Dauna sindromu, mēs bijām līdzīgi: 'Ak Dievs, mēs to varam darīt. Mēs to darīsim. ” Un mēs nekad neatskatījāmies atpakaļ.
Kopš viņas meitas Sofijas piedzimšanas, viņa saka: “Mēs patiešām esam bijuši šajā ceļojumā, runājot par ģimeni, un ko tas nozīmē, ka mums ir bērns, kuru mums patīk saukt par“ citādi spējīgu ”.” Šis ceļojums noveda pie tā. Sie Vittens izveidos Globālo Dauna sindroma fondu, lai palīdzētu uzlabot informāciju par Dauna sindromu, finansējot medicīniskos un klīniskos pētījumus. Viens no šādiem projektiem bija Dauna sindroma pirmsdzemdību pārbaudes brošūras, rokasgrāmatas, kas vecākiem palīdz labāk orientēties ziņās par viņu pirmsdzemdību diagnozi, izgatavošana.
Pārsteigums par Dauna sindroma diagnozi
Daudzas no māmiņām, ar kurām es runāju par šo rakstu, pauda, ka viņas bija patiesi pārsteigtas, uzzinot, ka viņu bērnam ir Dauna sindroms. Kad viņas ārsti teica Mekelai Akinai Bergschneiderei, ka viņas mazuļa 20 nedēļu anatomijas skenēšana parādīja vairākas anomālijas, kas bija atbilstošas Dauna sindromam, viņa jutās pilnīgi satriekta. Bet vēl vairāk satriecošs viņai bija tas, ko viņa raksturoja kā ārstu acīmredzamo pieņēmumu, ka viņa pārtrauks grūtniecību. Ārsti nekavējoties lūdza viņai ieplānot amniocentēzi, lai dotu viņai laiku grūtniecības pārtraukšanai pirms 22 nedēļu sasniegšanas. Bergschneider saka:
Tas bija kā viņi pat nedeva man iespēju vispār neiegūt aminoskābes. Es nekad viņiem nebiju teicis, ka izbeigšana ir pat iespēja, jo tā nebija.
Tā vietā, lai veiktu amniocentēzi, procedūru, kuras laikā tiek izmantots amnija šķidrums, lai galīgi diagnosticētu Dauna sindromu, kas rada grūtniecības zaudēšanas risku, Bergschneider izvēlējās divus no pieejamajiem skrīninga testiem, četrkāju ekrānu un bez šūnām veiktu DNS testu. kas gan bija pozitīvi. Viņi, pēc ārstu teiktā, deva viņai 99 procentu iespēju, ka viņas mazulim patiesībā bija Dauna sindroms.
Bergschneider saka: “Man tas ir traki, jo Dauna sindroms ir visizplatītākais ģenētiskais stāvoklis, ka ārsti nav apmācīti labāk noteikt diagnozi.” Diemžēl viņas pieredze nav nekas neparasts. Ir bijuši vairāki stāsti, kas parāda izteiktu jutīguma trūkumu, piegādājot ziņas par Dauna sindroma diagnozēm. Op-Ed laikrakstā New York Times, kas pagājušajā gadā veica sarunu kārtas ar nosaukumu "Vai Dauna sindroms attaisno abortu?", Ģimene, kas atbalsta izvēli, dalījās pārsteigumā par to, kā tika piešķirtas šādas diagnozes.
Jautāta, ko Bergschnedier vēlas, lai ārsts viņai būtu teicis, viņa man saka:
Es domāju, “apsveicu”. Ārsts nekad mani neapsveica un nestāstīja par labajām lietām, kas nāk kopā ar bērna piedzimšanu ar Dauna sindromu.
Pēc dēla Jāzepa piedzimšanas viņa tikās ar ģenētiķi, kurš, pēc viņas vārdiem, paskaidroja, ka “Džozefam patiešām ir Dauna sindroms, bet tas nozīmē, ka viņš ir neveselīgs vai ka viņam ir kaut kas slikts. tikai, lai viņš darītu lietas savā laikā. Viņš mums pastāstīja par veselības stāvokļiem, ar kuriem kopā nāca, bet teica, ka mēs tos risināsim katrs, kad pienāks laiks. Pēc tā, kā viņš mums stāstīja, likās, ka viņš būs vairāk kā atšķirīgs. Un viņš tāds ir. ”
Tā ir tāda pieredze kā 21 gadu vecajam Bergschneideram, kurā kopš 2016. gada 1. marta ir Amerikas Dzemdību speciālistu un ginekologu koledža (ACOG), kas iesaka neinvazīvas pirmsdzemdību asins analīzes un ultraskaņu visām grūtniecēm neatkarīgi no vecuma vai citas. riska faktori. Tad tiek piedāvāta invazīvāka diagnostikas pārbaude, ja skrīninga testi parāda paaugstinātu risku. Viņas pieredze ir arī iemesls, kāpēc Mišela Sie Vittena no Globālā Dauna sindroma fonda strādā ar mēģinājumiem izglītot ģimenes par Dauna sindroma diagnozēm.
Interesanti, ka, lai arī daudzi mani uzrunātie vecāki uzskatīja, ka viņu pirmsdzemdību diagnozes tika piešķirtas tādā veidā, kas liek domāt, ka lielais vairums cilvēku pārtrauc Dauna sindroma pirmsdzemdību diagnozi, skaitļi rāda, ka izbeigšanas likmes pirmsdzemdību diagnožu gadījumos Dauna sindroms faktiski krītas. Viens 2012. gada pētījums “Dauna sindroma pirmsdzemdību diagnostika: pārtraukšanas pakāpes sistemātisks pārskats (1995. – 2011. Gads)”, kas publicēts Prenatal Diagnosis, publicējis Jaime L. Natoli et al., Parāda nesenos pārtraukšanas rādītājus no 67 līdz 85 procentiem, salīdzinot līdz 92 procentiem no 1980. un 1990. gadu pētījumiem. Raksta autori norāda, ka pārtraukšanas tarifu samazinājums “var atspoguļot progresu medicīnas pārvaldībā personām ar Dauna sindromu un progresu izglītības, sociālajā un finansiālajā atbalstu viņu ģimenēm.” Citi ir ierosinājuši, ka likmju samazināšana ir jāveic mainoties demogrāfijai ASV un plašāk izmantojot pirmsdzemdību pārbaudes, pat to sieviešu vidū, kuras neplāno pārtraukt darbu neatkarīgi no rezultātiem.
Topošajiem bērnu ar Dauna sindromu vecākiem ir svarīgi saprast, ka “ir tik daudz iespēju… ne tikai jūsu bērnam dzīvot labu, produktīvu dzīvi, jēgpilnu dzīvi, bet arī lai jūs nākamajai paaudzei varētu pat uzlabot to, ko turpmākā dzīve būs tāda. ”
Protams, ne visi Dauna sindroma gadījumi tiek identificēti pirmsdzemdību periodā, taču bieži vien ziņu saņemšana bērna piedzimšanas gadījumā nenozīmē, ka tie tiek uztverti ar daudz lielāku jutību. Viena māte Lacey Hartman Lautenschlager, kuras meita Emīlija piedzima drīz pēc tam, kad viņai kļuva 32 gadi, apraksta, kā viņa uzzināja par meitas Dauna sindromu intervijā Romper. Lautenschlager bija pieredzējis tipisku grūtniecību, izņemot to, ka redzējāt, ka standarta ultrasonogrāfijā mazuļa nieres ir nedaudz palielinātas, bet joprojām ir normas robežās. Izņemot šo nelielo atšķirību, šķita, ka viss pārējais parasti progresē. Tas ir, viss parasti progresēja līdz Emīla piedzimšanai. Lautenschlager, kuras vīrs tajā laikā tika nosūtīts darbā, skaidro, ka viņa zināja, ka kaut kas bija nepareizi:
Pēc Emīlijas piedzimšanas man nekad nebija laika pēc ādas. Viņa nekavējoties tika nogādāta citā novērtējamā vietā. Es gulēju šokā un man nebija ne mazākās nojausmas.
Kad stundas laikā viņai tika piešķirta Emīlijas diagnoze, ārsts sniedza ziņas un pēc tam teica: “Mēs tos visus nevaram noķert.”
Acīmredzami ir nepieciešama lielāka jutība par to, kā šāda informācija tiek piegādāta ģimenēm, kuras saskaras ar pirmsdzemdību vai dzimšanas diagnozēm. Dr Baumers un Dr Davidson no Bostonas bērnu slimnīcas piemin, ka daudzās medicīnas skolās ir specializētas programmas, lai izglītotu medicīnas studentus par ģenētiskiem un attīstības stāvokļiem, piemēram, Dauna sindromu. Šo programmu mērķis ir “palīdzēt ārstiem attīstīt zināšanas un komunikācijas prasmes, lai sniegtu precīzu informāciju laipnā, līdzsvarotā un bez sprieduma iegūšanas veidā.” Viņi arī atzīmē Bostonā balstītās programmas medicīnas studentiem - “Vairāk dzīvības nekā gēni” un “Operācijas nama izsaukums” - palīdz medicīnas studentiem uzzināt vairāk par tādiem traucējumiem kā Dauna sindroms, savienojot studentus ar cilvēkiem ar invaliditāti un viņu ģimenēm.
Kā skaidro Sie Vittens, topošajiem bērnu ar Dauna sindromu vecākiem ir svarīgi saprast “ir tik daudz iespēju… ne tikai jūsu bērnam dzīvot labu, produktīvu, jēgpilnu dzīvi, bet arī jums pat uzlabot nākamajai paaudzei, kāda būs turpmākā dzīve. ”
Ko nozīmē Dauna sindroma izplatība vecākiem, kuru bērni parasti attīstās?
Ir svarīgi zināt, ka Dauna sindroms ietekmē ne tikai vecākus un tuviniekus cilvēkiem ar Dauna sindromu. Saskaņā ar Globālā Dauna sindroma fonda datiem aptuveni 38 procenti amerikāņu jau zina kādu ar Dauna sindromu. Un pašreizējie dzimstības rādītāji liecina, ka šis skaitlis tikai palielināsies. Turklāt saskaņā ar Nacionālo Dauna sindroma biedrību pēdējos 30 gados indivīdu ar Dauna sindromu dzīves ilgums ir vairāk nekā dubultojies - no vidējā dzīves ilguma 23 gadi 1983. gadā līdz 60 gadiem 2016. gadā. Cilvēki ar Dauna sindromu ir arvien redzamāki un Aktīvi mūsu sabiedrībā, tieši radies milzīgas pārmaiņas kultūrā no ne tik seniem laikiem, kad cilvēki ar Dauna sindromu bieži tika institucionalizēti vai nošķirti no vienaudžiem. Un arī mūsu uzskati par to, ko var darīt cilvēki ar Dauna sindromu, dramatiski mainās.
Saskaņā ar Dr Baumer un Dr. Davidson no Bostonas bērnu slimnīcas:
Universitātēs un koledžās ir gandrīz 250 programmu personām ar intelektuālo invaliditāti, konkurētspējīgas algotas nodarbinātības un jēgpilnu brīvprātīgo amatu iespējām, neatkarīgām mājokļu iespējām, kā arī atbalsta un draudzības un romantisku attiecību nozīmes atzīšanai, un tas viss ir veicinājis kvalitātes uzlabošanos. dzīves cilvēkiem ar Dauna sindromu.
Piemēram, Think koledža piedāvā resursus, lai palīdzētu cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem atrast tirdzniecības skolas, kā arī divu un četru gadu koledžas, kas atbildīs viņu vajadzībām. Vairāki uzņēmumi cenšas nolīgt darbiniekus ar invaliditāti, ieskaitot Panera Maize, Lowes un Target. Un arvien vairāk cilvēku ar Dauna sindromu tiek pārstāvēti televīzijā un filmās, ieskaitot Lauren Potter of Glee. Satriecošā Madelīna Stjuarte ir veidojusi ceļus personām ar Dauna sindromu profesionālajā modelēšanā. Bērni ar Dauna sindromu arvien vairāk parādās reklāmā, ko mudina tādas organizācijas kā Changing the Beauty of Beauty, kuru mērķis ir palielināt iekļaušanu reklāmā un plašsaziņas līdzekļos, centieni.
Pateicoties tādām organizācijām kā Globālais Dauna sindroma fonds, notiek arvien vairāk pētījumu par veidiem, kā vēl vairāk uzlabot cilvēku ar Dauna sindromu veselību un labsajūtu. Lindas Krnika Dauna sindroma institūta Globālā Dauna sindroma fonda finansētie pētījumi ar nosaukumu “21. trisomija konsekventi aktivizē interferona reakciju” un nesen publicēti eLife liecina, ka cilvēkiem ar Dauna sindromu var būt pastāvīga imūnreakcija uz infekciju, kas viņiem nav, kas varētu veicināt dažus no Dauna sindroma simptomiem.
"Raugoties uz intelektu nevis kā uz testa rezultātu vai IQ, pēkšņi jūs kļūstat daudz iekļaujošāks attiecībā uz to, kā jūs skatāties uz visiem cilvēkiem un viņu iespējām."
Sie Vittens stāsta Romperam, ka ir FDA apstiprinātas zāles, kas varētu palīdzēt neitralizēt šīs imūnās atbildes reakcijas, kuras tiks pārbaudītas turpinātajos pētījumos. Šāda veida Dauna sindroma izpēte bija salīdzinoši jauna, kad piedzima Sie Vittenas meita. Viņa man saka, ka faktiski Dauna sindroma pētījumu nebija. Tajā laikā “Dauna sindroms bija vismazāk finansētais ģenētiskais stāvoklis Nacionālajā veselības institūtā, ” viņa saka.
Visas šīs dzimstības un dzīves kvalitātes izmaiņas cilvēkiem, kas dzīvo ar Dauna sindromu, liek domāt, ka, pat ja jums nav bērna ar Dauna sindromu, iespējams, ka jūs un jūsu bērni mijiedarbosies ar bērniem un pieaugušajiem ar Dauna sindromu. Kā skaidro Dr. Baumers un doktors Deividsons:
Pētījumi liecina, ka iekļaujoša filozofija uzlabo bērnu ar invaliditāti un bez tām dzīvi un palīdz palielināt izpratni un pieņemšanu tiem, kuriem ir atšķirības un daudzveidība. Bērnu ar Dauna sindromu un bez tā vecāki var palīdzēt saviem bērniem nodibināt draudzību, iekļaujot klasesbiedrus dzimšanas dienas ballītēs, izbraukumos un rotaļās.
Piemēram, ir noderīgi apzināties vēlamo valodu, apspriežot Dauna sindromu, lai palīdzētu modelēt pārdomātu valodu, mijiedarbojoties ar cilvēkiem ar Dauna sindromu. Nacionālās Dauna sindroma biedrības vēlamās valodas ceļvedis piedāvā vairākus jutīguma padomus, ieskaitot personas pirmās valodas lietošanu, kas nozīmē, piemēram, ka bērnu ar Dauna sindromu nedrīkst dēvēt par “Dauna sindroma bērnu”, bet drīzāk par “a bērns ar Dauna sindromu. " Viņi arī iesaka neminēt traucējumus kā “Dauna”, bet gan ar pilnu vārdu: Dauna sindroms. Turklāt viņi atgādina, ka “garīgās atpalicības” terminoloģija ir aizstāta ar “kognitīvo invaliditāti” vai “intelektuālo invaliditāti”.
Tik svarīga ir šāda veida jutīguma kultivēšana, modelējot saviem bērniem, kā kaut kādā veidā mijiedarboties ar cilvēkiem, kas atšķiras no mums. Tomēr tikpat svarīgi ir atrast veidus, kā mums visiem ir kopīga. Sie Vittens skaidro:
Pirmkārt un galvenokārt, es domāju, ka cilvēki ar Dauna sindromu ir atšķirīgi, taču vienlīdzīgi, ja jūs nācāt no tā, un jūs patiešām ticat cilvēktiesībām un pilsoniskajām tiesībām, tad nezināt, kas būs jūsu bērns vai kāds būs jūsu bērns dariet neatkarīgi no tā, vai bērns ir tipisks vai atšķirīgi spējīgs. Un, apskatot inteliģenci nevis kā testa rezultātu vai IQ, pēkšņi jūs kļūstat daudz iekļaujošāks attiecībā uz to, kā jūs skatāties uz visiem cilvēkiem un viņu iespējām, un, cerams, arī cieņpilnāks.
Šāda veida iekļautība un cieņa kalpo visiem iedzīvotājiem.
