Šā gada sākumā mans vīrs un es uzzinājām, ka mūsu 3 gadus vecajai meitai ir cerebrālā trieka. Patiesībā oficiālā diagnoze mūs aizturēja. Lai arī mēs zinājām, ka Madlēnai ir dažas problēmas, kas rodas no priekšlaicīgas piedzimšanas un smadzeņu asiņošanas komplikācijām, kuras viņa cieta neilgi pēc piedzimšanas, mēs uzskatījām, ka fakts, ka mēs tik ilgi esam pagājuši, nevienam formāli nesakot, ka “tas ir lieta "nozīmēja, ka mēs droši vien bijām skaidrībā. Atklāsme, ka mēs esam kļūdījušies, mani diezgan smagi skāra, tāpēc Madlēnas ārste dažas nedēļas saprātīgi gaidīja pirms atgriešanās, lai apspriestu ārstēšanas iespējas, kā arī lietas, kuras mēs pat neapsverām, piemēram, skolas izmitināšanu un invaliditātes pabalstus. tagad var pretendēt uz. Es savā sirdī zināju, ka šīs norises ir pozitīvas, ka tās ir pašas Madlēnas interesēs, un es domāju, ka es panākšu mieru ar savām sākotnējām rūpēm. Bet izrādījās, ka meitas invaliditātes veidlapas aizpildīšana mani vairāk izjauc, nekā es domāju, un tas mani atkal sarūgtināja.
Pēc tam, kad Madlēna tika diagnosticēta pirmo reizi, fakts, ka mēs esam kļūdījušies, - ka pirms tam pat nebijām sapratuši, ka meitai ir cerebrālā trieka - jutās apkaunojoši. Es jutos kā slikta mamma, ka to neredzēju, ka nespēju pateikt kaut ko tik nozīmīgu par savu bērnu, ka mūsu ārsts dažās pirmajās minūtēs pēc mūsu tikšanās varēja redzēt, gluži kā diena. Bet man bija kauns arī cita iemesla dēļ. Es diezgan daudz pavadīju Madlēnas dzīves laikā, baidoties, ka viņa nonāks invalīdā, pirmo dzīves gadu pavadīju, cenšoties sagatavoties tam, ka viņa nerunā un nestaigā un nav “normāla” tā, kā es cerēju, ka viņa būs, jo es zināju, cik nopietni ir noticis ar viņu. Bet invaliditāte, kā es tagad saprotu, ir spektrs. Madlēna nav smagi invalīde, kā mēs kādreiz uztraucāmies, ka viņa tāda būtu, bet viņa ir viegli invalīde, un tai ir savs izaicinājumu kopums, kuru nav vērts pelnīti ignorēt, jo es baidījos no idejas par bērna invalīda piedzimšanu.
Smadzeņu paralīze, pārbaudiet. Hroniska invaliditāte, pārbaudiet. Neatgriezeniskas problēmas, pārbaudiet. Tā bija Madlēnas invaliditāte, kas man tika uzrakstīta melnbaltā krāsā. Un viss, ko es varētu iedomāties, es nevēlos, lai tā būtu mūsu dzīve.
Tas, ko es tagad zinu, un tas, kas man droši vien bija jāzina ļoti sen, ir tas, ka Madlēna joprojām ir tas pats bērns, kāds viņa bija pirms diagnozes noteikšanas, tas pats brīnišķīgais bērns, kāds viņa vienmēr ir bijis. Un es tagad redzu arī to, ka oficiālas diagnozes noteikšana viņai, iespējams, bija tikai visnoderīgākās lietas, kuras ārsts varēja darīt. Iepriekš citiem cilvēkiem bija grūti izskaidrot, ko Maddija pārdzīvojusi, un likt viņiem uzskatīt, ka viņa nav pilnīgi tipiska, kaut arī viņa izskatījās un rīkojās tā, kā bija. Bija grūti panākt, lai citi uzskatītu, ka viņai vajadzīgas izmitināšanas vietas noteiktām lietām un ka mēs neesam vienkārši “paranoji” vai “pārlieku mīļi”. Diagnozes iegūšana nozīmēja, ka tā vietā, lai teiktu: "labi, viņa piedzima patiešām pāragri, un pēc tam viņai smadzenēs bija asiņošana, un tad viņa ieguva hidrocefāliju, pēc tam viņai tika veikta kāda operācija, un viņa izskatās labi, bet dažreiz viņa krīt daudz lejā, un nē, viņa vēl nav apmācīta panīcis, un patiesībā jums būs rūpīgi jāseko līdzi, un jā, viņa, iespējams, vienmēr būs mazliet maza, lūdzu, pārliecinieties, ka viņa tur viņas kāja pat telpās, "mēs varētu teikt, " viņai ir cerebrālā trieka labajā pusē ", un tad visi teiktu: ak, labi, getcha.
Kad pienāca laiks aizpildīt daļu no tām formām, kuras mums bija devusi viņas ārsts, mans vēders pagriezās.
Reiz es to sapratu - ja reiz sapratu, ka mūsu meita joprojām ir tā pati meitene un ka mūsu, kā viņas vecāku, pieredze joprojām bija tāda pati, tikai ar pievienotu papildu etiķeti - es sāku redzēt, cik ilgi es pavadīju pārmērīgi reaģējot. Es gribēju, lai viņa spētu ievērot savus ierobežojumus, un es gribēju, lai viņai būtu pieejams atbalsts, kas atvieglos viņas dzīvi. Un tomēr, kad pienāca laiks aizpildīt daļu no tām formām, kuras mums iedeva viņas ārsts, mans vēders pagriezās. Ārsts jau bija aizpildījis sarakstu ar lietām, kuras Maddija nevarēja darīt, par visiem veidiem, kā viņa invaliditāte izpaužas, un pēc tam bija uzrakstījis diagnozi lieliem, drukātiem burtiem: PAREIZAIS SĀNS HEMIPLEGISKĀ CEREBRĀLĀ PALSIJA. Es izlasīju instrukcijas aprūpētāju sadaļā, ka pretendentiem jābūt hroniskai invaliditātei kā rezultātā var rasties neatgriezeniskas problēmas, kas ilgst vairāk nekā sešus mēnešus, un es varēju just, kā aiz manām acīm plīst asaras, draudot nokrist lielās, smagās ziepēs. Smadzeņu paralīze, pārbaudiet. Hroniska invaliditāte, pārbaudiet. Neatgriezeniskas problēmas, pārbaudiet. Tā bija Madlēnas invaliditāte, kas man tika uzrakstīta melnbaltā krāsā. Un viss, ko es varētu iedomāties, es nevēlos, lai tā būtu mūsu dzīve.
Es labi apzinos sīkumu, kas apņem manas jūtas. Madlēna varēja viegli tikt atspējota daudz smagākā veidā, vai arī viņa varēja būt mirusi. Patiesībā ir gandrīz pārsteidzoši, ka neviena no šīm lietām tā arī nenotika. Es arī ļoti labi zinu, ka ir daudz, daudz citu vecāku, kuri skatītos uz tādu mazuli kā Maddija, kurš skatītos uz mums uz saviem vecākiem un domātu, ka jums ir paveicies. Mana bērna invaliditāte nozīmē, ka viņa vienmēr var staigāt mazliet smieklīgi, būt neveikla vai vieglāk nogurst, jo, lai veiktu to pašu uzdevumu, viņai ir jāpieliek daudz vairāk enerģijas nekā citiem bērniem. Tas nozīmē, ka viņa dosies uz skolu ar autiņbiksītēm, bet kādu dienu viņa, visticamāk, izauga no tām. Citi bērni, kurus mēs zinām, no kuriem dažiem bija pat mazāks traumatiskais sākums nekā Maddie, iespējams, nekad to nedarīs, un viņiem būs vajadzīgas lielākas, nozīmīgākas naktsmītnes nekā Maddie, piemēram, ratiņkrēsli vai īpašas nodarbības skolā vai palīdzība ikdienas uzdevumos, piemēram ģērbšanās vai ēšana visu atlikušo dzīvi. Bet ne tikai man nav pamata sūdzēties, bet arī man nav tiesību uzskatīt, ka šie bērni un viņu vecāki to tiešām dara.
Es nekad nevēlos, lai mana meita (vai kāds cits šajā jautājumā) domā, ka ar invaliditāti ir kaut kas nepareizs, un tomēr joprojām ir kāda smadzeņu daļa, kas mani mēģina pārliecināt, ka tāda ir.
Neilgi pēc Madlēnas diagnozes kāds labsirdīgs radinieks man teica: "Jums nevajadzētu turpināt par to runāt, kad viņa ir blakus. Jūs nevēlaties viņu apzīmēt." Es zināju, ko viņa ar to domā - viņa negribēja, lai es netīši mācu Madlēnai, ka viņai vajadzētu samulsināties vai kauns, vai arī redzēt sevi kā “atšķirīgu” -, bet tajā brīdī es diezgan spēcīgi jutu, ka viņa ir ļoti kļūdījusies. Es negribēju, lai Madlēna būtu samulsusi, bet es arī negribēju viņai iemācīt, ka invaliditāte ir kaut kas mazāks par kaut ko, kas jāapspriež ar neizskatīgiem toņiem, kad attiecīgā persona ir no auss.
Mans sapnis par Maddiju ir tas, ka viņai piederēs CP kā vienai no daudzām dažādām sevis sastāvdaļām, kā vienai no lietām, kas padara viņu par neticamu cilvēku, kas viņa ir un vienmēr būs. Un tomēr, es jau tagad redzu, ka tieši es, nevis viņa, būšu šķēršlis tam, kas patiesībā notiek. Cik es zinu, ka invaliditāte nav briesmīga, ka tās nav skumju, žēluma vai kauna vērts, šķiet, ka invaliditātei piestiprinātā stigma nepārtraukti kliedz manā cilpā “Šis ir nepareizs un slikts” smadzenes. Es nekad nevēlos, lai mana meita (vai kāds cits šajā jautājumā) domā, ka ar invaliditāti ir kaut kas nepareizs, un tomēr joprojām ir kāda smadzeņu daļa, kas mani mēģina pārliecināt, ka tāda ir.
Nav šaubu, ka man vēl ir daudz jāstrādā. Neskatoties uz maniem centieniem, man joprojām ir daudz jūtu par to, kas notika ar Madlēnu, kas ietekmē mani tā, kā es nevēlos, un šīs sajūtas ir tikai daļa no manas bagāžas, ko es pārvadāju kā nepilnīga māte, kas mēģina labāko, ko viņa saviem bērniem spēj. Es, iespējams, nespēšu ātri paiet garām visiem šiem sīkumiem - iespējams, es nekad to nedarīšu -, bet es varu mēģināt neļaut šīm domām ietekmēt manu meitu, neiekļūt arī viņas smadzenēs. Galu galā viņas invaliditātei, tāpat kā visām lietām, kuras viņa piedzīvos savā dzīvē, nav nekā daudz sakara ar mani. Un laika gaitā, cerams, es iemācīšos sekot viņas vadībai, ļaujot viņai pašai noteikt, ko viņai nozīmē diagnoze, bez vajadzības sevi izskaidrot vai atvainoties.
