Šorīt es cītīgi zvanīju mēreniem republikāņu senatoriem, kuri kavējas balsot par Senāta versiju par veselības aprūpes reformas likumprojektu - Labāka aprūpes izlīguma likumu (BCRA). BCRA ir Senāta līdzinieks Kongresa veselības aprūpes likumprojektam - Amerikas veselības aprūpes likumam (AHCA), kurš pagājušajā mēnesī ierosināja ievērojamus samazinājumus Medicaid. Lai gan prezidents Donalds Trumps iepriekš bija apsolījis nesamazināt Medicaid, BRCA vēl dziļāk samazina Medicaid finansējumu.
Daudzi no maniem tālruņa zvaniem notika tieši pie pilnām balss pastkastēm, lai gan es varēju atstāt vairākus ziņojumus, sakot: “Labdien, es zvana, lai izteiktu dziļas bažas par ierosinātajiem tiesību aktiem veselības aprūpes jomā. Es esmu māte 6 gadus vecam bērnam, kurš ir smagi medicīniski sarežģīts un paļaujas uz papildu Medicaid, lai droši dzīvotu mājās … ”
Kad es piezvanīju, pagājušajā nedēļā es domāju tikai par protestētāju tēlu ārpus Miča Makonella DC biroja. Atkal un atkal es redzu video, kurā redzama, kā policisti no sievietes paceļ ratiņkrēslu, kad viņa skandē “Medicaidiem nav griezumu!” Personām invalīdiem, kas izmantoja savas protesta tiesības mūsu federālajās ēkās, tika fiziski noņemts, viņu apburtie ķermeņi burtiski tika izvilkti viņu ratiņkrēsli.
Šonedēļ BCRA cenšas panākt likuma pieņemšanu. Tomēr es nevaru pārtraukt domāt par šo brīdi, jo tā ir tik pārsteidzoša vizuālā metafora attiecībā uz attieksmi pret cilvēkiem ar invaliditāti, kā tas ir noteikts BCRA: Cilvēki ar invaliditāti ir šķērslis, lai ātri izkļūtu no ceļa., pirms kāds pamana, cik maz uzmanības viņiem ir veltīts šajā tiesību aktā.
Un līdz šim šķiet, ka šis plāns darbojas. Tā kā, kaut arī manas meitas un tādu bērnu kā viņa dzīve šobrīd ir uz līnijas, šobrīd iesūtnē ir piepildīti lūgumi man rakstīt par Bejonsē dvīņiem un Nievājošo mani 3.
Es saprotu, ka cilvēkiem ir jānovērš uzmanība no nerimstoši kņudējošā, nerimstoši nomācošā ziņu cikla. Es arī saprotu, ka tas, ka jūs pieņemat savus bērnus redzēt Despicable Me 3, nebūt nenozīmē interesi par nopietnākiem jautājumiem, piemēram, Senāts balso par šo veselības aprūpes likumprojektu. Tomēr kā bērnu ar īpašām vajadzībām māte un aktīviste es jūtu, ka es turpinu sist ar galvu pret sienu, cenšoties panākt, lai cilvēki saprastu, kāpēc šis likumprojekts ir svarīgs.
Tāpēc minūti parunāsim par to, kāpēc es lēkāju augšup un lejup, cenšoties panākt, lai cilvēki pievērš uzmanību šim likumprojektam, tā vietā, lai mūs apjucis būtu prezidenta Trumpa jaunākais nesakarīgais tvīts.
Šī ir lielāka nekā mana meita. Tas ir lielāks par viņas kauju. Tā ir mūsu cīņa. Daži no mums to vēl nav sapratuši.
Pirmkārt, šis likumprojekts ir kaut kas tāds, par kuru ikvienam amerikānim vajadzētu uztraukties tieši šajā minūtē, jo tas drīz gatavojas balsot. Saskaņā ar Kongresa budžeta biroja sniegto informāciju līdz 2026. gadam veselības aprūpē būs par 22 miljoniem mazāk amerikāņu. Tas ir tik drastiski, ka Amerikas Ārstu biedrība, Amerikas Savienoto Valstu lielākā ārstu lobija, ir nākusi klajā ar paziņojumu, sakot, ka BCRA pārkāpj “ pirmkārt, nekaitē ”standarts, kas ir galvenais medicīnas praksē.
Man, manai meitai un daudziem citiem amerikāņiem šis likumprojekts ir tieši bīstams, jo tiek prognozēts, ka tas 10 gadu laikā Medicaid tiks ievērojami samazināts par 770 miljardiem USD. Šie lielie samazinājumi sasniedz 25% no Medicaid finansējuma, kas pārsniedz pat sākotnējo Kongresa likumprojektu, kuru pat Donalds Trumps ir dēvējis par “vidēju”.
Tātad, no kurienes šie samazinājumi notiks? Viņi nāks no štatiem, kas samazina uzņemšanu un pakalpojumus - tas nozīmē, ka mazāk cilvēku saņems mazāk pakalpojumu, piemēram, tie, uz kuriem mana meita paļaujas, lai viņa droši dzīvotu mājās.
Dodoties dzīvi kopā ar savu meitu Esmé, mums regulāri tiek parādīts, ka mēs aizņemam pārāk daudz vietas, ka citiem cilvēkiem ir apnicīgi domāt par bērniem invalīdiem.
Manas meitas Esmes Medicaid apdrošināšana notiek caur tā dēvēto Medicaid atbrīvojumu, papildu Medicaid apdrošināšanu vai Keitijas Beketas apdrošināšanu (tā nosaukta par medicīniski sarežģīto bērnu, kura mātes aktīvisms pārliecināja prezidentu Reiganu par šo programmu nepieciešamību). Medicaid sedz tikai tos pakalpojumus, uz kuriem neattiecas mūsu privātā apdrošināšana, piemēram, kopšanu mājās, medicīnisko aprīkojumu un kopējus maksājumus. Šīs Medicaid programmas nav pilnvarotas, un tās tiek vadītas pa valstīm, kas nozīmē, ka, lai arī dažiem štatiem ir labas atteikšanās programmas, citiem štatiem ir ierobežotas programmas vai gari gaidīšanas saraksti, piemēram, Floridas pašreizējais septiņus gadus ilgs saraksts. Citās valstīs programmu vispār nav.
Vidējās klases ģimenēm, kuras aprūpē bērnus invalīdus, šādas programmas var ļoti ietekmēt viņu ekonomisko stabilitāti. Tās var būt atšķirība starp bērna institucionalizāciju vai palikšanu viņas sabiedrībā. Tās tomēr ir ļoti dārgas programmas, un, tā kā tās nav obligātas, jo, samazinoties sākumfinansē Medicaid finansējumu, tās, iespējams, ir dažas no pirmajām samazinātajām programmām, kas, iespējams, tieši kaitēs Esmes un citu līdzīgu viņai veselībai un drošībai..
Patiesība, ka mana meita un citi viņai līdzīgie palīdzēs apmaksāt šo rēķinu ar viņu veselību. Plašsaziņas līdzekļi nevēlas, lai jūs to saprastu. Viņi drīzāk aptver Trumpa tvītus par “greizu Hilariju” vai par to, vai Ērika Trumpa jaunais matu griezums izskatās kā baltā nacionālista frizūra, taču tā ir patiesība.
Šīs debates ir par to, vai mūsu visneaizsargātākie Amerikas pilsoņi ir pelnījuši veselības aprūpi. Tas ir par to, vai viņi ir pelnījuši dzīvot kopā ar ģimenēm un kopienām. Tas ir par to, vai viņi ir pelnījuši dzīvot.
Dažos aspektos nevajadzētu pārsteigt, ka tik daudzi cilvēki piever acis uz šī likumprojekta sekām. Dodoties manā dzīvē kopā ar meitu Esmé, mums regulāri tiek parādīts, ka mēs aizņemam pārāk daudz vietas, ka citiem cilvēkiem ir apnicīgi domāt par bērniem invalīdiem. Es to dzirdu no sievietes, kura mēģināja mūs neļaut izmantot pieejamo vannas istabas kabīni. Un sieviete, kura man kliedza neķītrības, lūdzot viņai nedarboties tukšā piekļuvē pieejamā stāvvietā ārpus Esmes skolas. Un sieviete, kura komentēja saiti uz vienu manu rakstu par veselības aprūpi, sakot: “Piedod par tavu meitu, bet šī ir republika, nevis sociālistiska valsts!”
Šobrīd es redzu, ka valstī notiek debates par likumprojektu, kura pamatā tiek apšaubītas manas meitas tiesības pastāvēt, izmantot resursus. Un cilvēkiem, kurus šī likumdošana tieši neietekmē, šķiet tik vienkārši mierīgi paskatīties uz citu pusi. Tāds, man teikts, ir mūsu ziņu cikla raksturs: Ak, paskatieties, vai invalīdu ķermeņi tiek izvilkti no mūsu Senāta ēkas, lai protestētu pret viņu veselības aprūpes demontāžu - un šeit? Video ar suni, kurš dejo uz pakaļkājām! Un šeit? Spēle uzminēt FAKE NEWS!
Es nevaru atļauties nedomāt par veselības aprūpi. Un šeit ir lieta: jūs arī nevarat. Mēs visi esam tikai autoavārija vai ģenētiska kļūme vai cietsirdīga slimība, kas nav persona, kurai nepieciešami tie paši resursi, ko dara mana meita.
Šis veselības aprūpes likumprojekts nav par partizānu, jo daži no republikāņu senatoriem, piemēram, senatora Sūzena Kolinsa, kurš vakar vakar paziņoja par iebildumiem pret likumprojektu, par laimi to ir realizējuši. Kā pagājušajā nedēļā man teica mans dārgais draugu centra taisnīgi noskaņotais draugs: "Tas nav politisks jautājums, tas ir humāns jautājums." Šīs debates ir par to, vai mūsu visneaizsargātākie Amerikas pilsoņi ir pelnījuši veselības aprūpi. Tas ir par to, vai viņi ir pelnījuši dzīvot kopā ar ģimenēm un kopienām. Tas ir par to, vai viņi ir pelnījuši dzīvot. Šīs debates ir par reālo dzīvi, ieskaitot manas meitas dzīvi.
Ticiet man, es drīzāk klausos Bejonsē un sajaucu stipro dzērienu. Bet es nevaru atļauties nedomāt par veselības aprūpi. Un šeit ir lieta: jūs arī nevarat. Mēs visi esam tikai autoavārija vai ģenētiskās zinātnes satricinājums vai nežēlīga slimība, kas nav persona, kurai nepieciešami tie paši resursi, ko dara mana meita.
Kad es vēroju, kā drosmīgie protestētāji tiek vadīti ar policijas palīdzību, es redzu arī savu bērnu, kurš ir tik smagi cīnījies, lai tikai spētu izdzīvot šajā pasaulē. Es redzu sevi, kurš sevi nostādīs uz līnijas savam bērnam. Es redzu, ko daži no mums dzīvo katru dienu: cīņa, lai pierādītu, ka invalīdu dzīve ir cienīga, ir jēgpilna. Tā ir cīņa, kuru pārdzīvo daudzi no mums, vienlaikus cīnoties cīņās ar savu un / vai mūsu tuvinieku ķermeni.
Un es baidos, ka jūtu, ka pārāk daudz manu kolēģu amerikāņu novēršas no šīs realitātes. Rezultātā, runājot par māti, kas neizsakāmi tuvu ir nonākusi pie tā, ka viņas bērns gandrīz mirst rokās, es varu jums pateikt, ka es nekad nebiju vairāk nobijies par sava bērna nākotni nekā es to daru šobrīd.
Šī ir lielāka par viņu. Tas ir lielāks par viņas kauju. Tā ir mūsu cīņa. Daži no mums to vēl nav sapratuši.
