Manai meitai Esmei ir piecarpus gadi. Viņai bija paredzēts sākt bērnudārzu šogad. Tomēr mācību gads sākās vairāk nekā pirms piecām nedēļām, un viņa joprojām nav bijusi vienreiz, izņemot to, ka nomet skolas piederumus. Esme nedomāja apmeklēt skolu tipiskos apstākļos. Plāns viņai bija pievienoties citiem skolēniem nelielā pašpietiekamā speciālā klases telpā vienu stundu, divas reizes nedēļā, un tas arī ir. Mums tas bija sava veida liels solis, jo Esmes veselības, attīstības un komunikācijas izaicinājumi ir tik nozīmīgi, ka mēs varētu tikai izklaidēt domu par viņas došanos uz skolu ar vienu no viņas nakts māsām, pat braucot pa īsu. laiks. Bet, meklējot aprūpi savam trauslajam bērnam, lai viņš nokļūtu skolā, nekas nav neiespējams.
Mēs visi bijām nolēmuši doties uz bērnudārzu, bet tad mums neizbēgami mainījās personāla maiņa nakti, atstājot mūs tikai vienas nakts māsas vietā, kura mēģināja pavadīt pēc iespējas vairāk nakšu. Tas nozīmēja, ka mūsu medmāsa vairs nevarēja apmeklēt skolu pie Esmes. Skolas rajons jau pašā sākumā bija piedāvājis piegādāt medmāsu, un, lai arī es labāk izvēlējos, lai Esme apmeklētu skolu kopā ar kādu, kurš pārzina viņas vajadzības un vēsturi, šajā brīdī šķita, ka ir daudz svarīgāk, lai viņa vispār apmeklētu skolu. Tātad, es lūdzu skolas rajonu, lai atrastu kādu. Tas bija pēdējā minūtē, tāpēc es zināju, ka man būs jābūt pacietīgam, kamēr viņi atradīs pieejamu (un spējīgu) medmāsu. Es domāju, ka esmu pieradis gaidīt lietas. Es gaidu ārkārtīgi ilgu laiku visu veidu lietām, jo tas ir tā vērts: Medicaid apstiprinājumi, ārstu zvanu atgriešana, aizkavēti atskaites punkti un mana iecienītākā vjetnamiešu zupa. Šādos gadījumos, tāpat kā ar Esmé nākamo medmāsu, ir daudz svarīgāk, lai lietas notiktu labi plānotā veidā, nekā tas, ka tās notiek ātri.
Tomēr mēs esam piecas nedēļas, un mēs atrodamies tālāk, nekā bijām pirmajā skolas dienā. Es, protams, jūtos diezgan neapmierināts vairāku iemeslu dēļ, bet diemžēl es arī neesmu vismazāk pārsteigts. Neņemot vērā Esmé tūlītējās medicīniskās problēmas, viens no lielākajiem izaicinājumiem, ar kuriem mēs pastāvīgi esam saskārušies, ir aprūpētāju un medmāsu atrašana, apmācīšana un uzturēšana.
Medmāsu un aprūpētāju atrašanas problēma ir daudzšķautņaina. Daļai no tā ir sakars ar visām standarta lietām, kuras vecāki uztrauc, meklējot sava bērna aprūpētāju: Vai es varu uzticēties šai personai? Vai viņi ir uzticami? Vai viņi manas prombūtnes laikā izturēsies pret manu bērnu ar līdzjūtību un cieņu? Protams, citas problēmas, kas saistītas ar Esmes aprūpes atrašanu, palielina viņas invaliditātes dēļ. Viņa nevar pakustināt savu ķermeni, lai pasargātu sevi no pat nevainīgiem izciļņiem un kritieniem. Viņa nevar izsaukt palīdzību. Viņa nevar verbalizēt savas vajadzības, bailes vai jūtas. Tāpēc, kad viņa raud, kad nododu viņu nakts māsai, es nezinu, vai viņa vienkārši dod priekšroku būt kopā ar mani, vai arī šī persona viņu biedē vai ir nepatīkama. Reiz mums bija medmāsa, kas ieradās dienas laikā. Esmija katru rītu metās virsū, tiklīdz medmāsa bez neveiksmēm izgāja pa ārdurvīm. Galu galā es saņēmu mājienu un mēs atlaidām medmāsu.
Vienkārši nav daudz aprūpētāju un mājas aprūpes māsu, kas vispār veic šāda veida darbu … un vēl mazāk ir tādu, kuri to labi izdara.
Visbeidzot, citas problēmas aprūpes atrašanā izriet no Esmes neparastajām medicīniskajām un attīstības vajadzībām. Esmes veselības izmaiņas var izskatīties ļoti atšķirīgi no pārējiem bērniem ar līdzīgiem stāvokļiem. Piemēram, viņas krampji ir tik netipiski, ka vairāk nekā sešus mēnešus viņas pirmais neirologs tos neatklāja. Tāpēc viņas aprūpētājām un māsām ir jābūt ziņkārīgām, saprātīgām un iesaistītām, lai viņas aprūpētu.
Tur vienkārši nav daudz medmāsu un aprūpētāju, kas varētu apmierināt visas šīs vajadzības. Arī manas rezerves iespējas ir ierobežotas, jo, lai arī es varu rūpēties par saviem parasti jaunattīstības ģimenes locekļiem, draugiem un kaimiņiem bērniem, pretējā puse neatbilst patiesībai. Un visas tādas standarta iespējas kā dienas aprūpe un pilna skolas diena (vai pat daļēja diena) vienkārši nepastāv tādam bērnam kā Esmé.
Rezultāts ir tāds, ka mums regulāri ir ievērojami trūkumi mūsu aprūpes grafikā. Un pat tad, ja manam partnerim un man nav caurumu, mums ir jāstrādā ar pieņēmumu, ka tas viss varētu šķist pa brīdim, jo tas jau ir noticis iepriekš. Tāpat kā šoreiz pagājušajā gadā? Trīs medmāsas, kas bija kopā ar mums attiecīgi trīsarpus, divarpus un viena gada, visas atstāja divu mēnešu laikā nesaistītu un saprotamu veselības un personīgo iemeslu dēļ. Un, kad tas viss sadalās, nav viegli atjaunot savu darbību, jo vienkārši nav daudz aprūpētāju un mājas aprūpes māsu, kas vispār veic šāda veida darbu … un vēl mazāk ir tādu, kuri to labi izdara.
Aprūpētājiem, kas nav medmāsas, tas ir nepieciešams īpaša veida cilvēkiem, kuri vēlas iemācīties rūpēties par bērnu ar ievērojamām medicīniskām vajadzībām, kad viņi paši nav medicīnas speciālisti. Lai rūpētos par Esmé, ir jāpārvalda barošana ar caurulēm, svarīgi medikamenti un jāreaģē uz krampjiem un elpas aizturēšanu. Lai iemācītos veikt šādas lietas, nav nepieciešama medicīniska apmācība. Esmu iemācījusies darīt visas šīs lietas vismaz tikpat labi kā ārsts. Tomēr es iemācījos tos darīt tāpēc, ka mīlu savu meitu, kā arī tāpēc, ka man nav izvēles. Stundas darba veikšana ir pavisam cita lieta, reāli zinot, ka, iespējams, nāksies piezvanīt pa tālruni 911 par mazu trauslu bērnu, kurš jūsu aprūpē tikko kļuvis zils.
Mums Ņujorkas štatā ir Medicaid finansēta programma ar nosaukumu Patērētāju virzītas personīgās palīdzības programma, un šī programma mums katru nedēļu dod noteiktu Medicaid apmaksātu aprūpes stundu skaitu, kas ir lieliski. Tomēr samaksa nav liela, vidēji ap 10 USD / stundā. Mēs varam izmantot jebkuru aprūpētāju, kurš mums patīk, izņemot Esmes tēvu vai mani, un mēs esam atbildīgi par aprūpētāju atrašanu, pieņemšanu darbā, apmācību, pārraudzību un atlaišanu. Ir arī virkne stīpu, kuras katram darbiniekam ir jāiziet, ieskaitot kaudzi ar dokumentiem, personāla apmācību, vakcinācijām, tuberkulozes pārbaudēm un fizisko materiālu, kas prasa laiku, lai piecelties un darbotos.
Atrodot kādu piemērotu, uzticot viņam rūpēties par Esmé, kamēr es guļu, un viņu trenējot, dažreiz jūtas pārāk daudz, lai stātos pretī. Tāpēc ir daudz nakšu, kurās mēs varam pavadīt pēc iespējas labāk, izmantojot sarežģītas zāles, ēdienu un ūdens grafikus. Ir bijušas daudzas naktis, kad es nespēju gulēt, kaut arī Ezzy ir, baidoties gulēt, pateicoties problēmas ar viņas elpošanu vai krampjiem. Esmes ir bijušas daudzas naktis, kad stundām ilgi pamodos, bija nesavienojami, nelaimīgi jebkur, bet tikai manās rokās.
Un pat tad, ja mums ir liels aprūpētājs - ko mēs tagad darām -, var būt ilgs laika posms, kad Esmija ir pārāk slikta, lai par viņu rūpētos tikai aprūpētājs. Lielākajā daļā dienu ir terapijas sesijas un ārstu tikšanās, kas man ir vajadzīgas, lai aizvestu viņu uz un no, kā arī piedalītos tajā, pat ja viņas aprūpētāja uztur Ez kompāniju aizmugurējā sēdeklī, palīdz man atcerēties sīkāku informāciju ārstiem vai rati Ezzy krēslu un viņas somas ar mantu..
Papildus mūsu aprūpētāju stundām mums ir Medicaid apmaksātas aprūpes stundas Esmes medicīniskās nestabilitātes dēļ. Kopšanas aprūpe ir paredzēta, lai palīdzētu mums saglabāt Esmé drošu dzīvesvietu mūsu mājās, neskatoties uz to, ka viņa varētu izpildīt kritērijus, lai dzīvotu ilgstošas aprūpes iestādē.
Parasti mēs izmantojam māsu stundas kopšanai pa nakti - ja māsas visu nakti dod zāles, ūdeni un ēdienu caur barošanas caurulīti ar rūpīgi izplānotu grafiku. Esme var bieži pamodīties un palikt nomodā ilgi burvestības. Viņa nespēj palikt bez uzraudzības un nespēj nokārtot sevi, tāpēc māsas visu nakti rūpējas, mierina un atbalsta viņas vajadzības. Līdzīgi kā mūsu aprūpētāju īre, mēs nolīgstam neatkarīgas medmāsas, kurām Medicaid maksā tieši, augstākas likmes nekā tām, kas strādā aģentūrās. Tātad arī mēs esam atbildīgi par medmāsu atrašanu, īrēšanu, apmācību, pārraudzību un atlaišanu. Mēs iepriekš esam apsvēruši aģentūras izmantošanu, lai to visu izdarītu mūsu labā vairākas reizes, bet viņiem nekad nav bijis neviena, kas nodarbinātu mūsu stundas.
Kad esmu nolīgts kādā no šiem amatiem, man ir bijuši daži patiesi apšaubāmi pretendenti, ieskaitot pretendentu, kurš atstāja mani gaidīt kopā ar meitu 25 minūtes, gadījuma rakstura ierašanās ar draugu vilcienā, kurš joprojām gaida, ka tiks intervēts tāpat kā es atstājot ar kašķīgu Esmiju. Cits veda savus mazbērnus uz interviju un lielāko daļu laika pavadīja, runājot par medicīnas izaicinājumiem, ar kuriem viens no viņiem saskaras. Mēs esam nolīguši vairākas licencētas medmāsas, kuras nebija ieradies uz savu pirmo maiņu. Tas ir smieklīgi, protams, kaut kādā līmenī. Bet arī darbs ir saistīts ar manas meitas veselību un drošību un palīdz man dzīvot ārpus Esmes. Rādīšana laikā ar prātu, kas vērsts uz Esmé, ir obligāta prasība.
Protams, mums ir bijusi daudz mazāk uzjautrinoša pieredze. Kādai medmāsai, ar kuru mēs strādājām vairākus mēnešus, izrādījās, ka viņa ir viltus māsu pierakstus, maldinājusi mūs par Esmes nakšņošanu, izrakstījusi rēķinus par dienām, kad viņa nestrādā, un vismaz vienu reizi gulējusi par savainojumu, ko Esme guvusi viņas aprūpē. Cita medmāsa pacēla Esmé tādā veidā, kas ir bīstams jebkuram bērnam, bet īpaši - tik trauslam un neaizsargātam bērnam kā mans. Pirmajā maiņā cita māsa nejauši un sāpīgi izvilka manas meitas barošanas caurulīti divreiz stundā nakts vidū - kaut kas tāds notiek šad un tad pat tad, kad mēs visi esam uzmanīgi, bet nekad divreiz nedēļā, nemaz nerunājot stunda. Abas reizes medmāsa mani pamodināja, lai es atkal ievietoju cauruli, nevis klauvējot pie manām durvīm vai sūtot man tekstu, bet gan atverot guļamistabas durvis, pieliecoties un sakot: “Hilarija, pamosties.” Vēlāk tajā pašā naktī viņa devās prom no darba. Tikai nākamajā rītā es sapratu, ka viņa bija nepareizi devusi Esmes zāles uz nakti… tās visas es biju rūpīgi izlicis un marķējis.
Nez, cik tas ir ilgtspējīgi. Es domāju par to, cik neiespējami tik daudz šķiet šajos apstākļos. Es domāju par visām lietām, ko gribu darīt gan savtīgi, gan arī savas mazās ģimenes labā - gūt karjeru ar regulāriem ienākumiem, dot Esmē brāļiem un māsām sekot viņai visā viņas dzīvē - un es domāju, vai tas ir iespējams.
Pat ja viss iet labi, ļoti labu Esmes medmāsu un aprūpētāju apmācība - un ir bijuši vairāki patiesi izcili, ņemiet vērā - prasa daudz laika. Dienas aprūpētāji lielāko daļu laika strādā, kamēr es esmu tikai otrā istabā. Var paiet nedēļas, līdz viņi var patstāvīgi barot Esmé, mēnešus pirms viņi paši lieto medikamentus. Tikai pēc nedēļu ilgām apmācībām es varu apsvērt iespēju atstāt viņus pašiem, kamēr man īsi pietrūkst. Nakts māsām parasti ir nepieciešams mazāk praktisku apmācību un vairāk apmācības tieši Esmei un mūsu rīcībai. Un tā kā medmāsa naktī atrodas mūsu mājās, kamēr mēs guļam, var paiet zināms laiks, pirms es jūtu, ka varu gulēt pareizi. Procesa garākā daļa, protams, ir mācīšanās visiem uzticēties viens otram.
Lieki piebilst, ka pēc dažām no šīm pieredzēm man nebija sirds mēģināt nekavējoties aizpildīt vakanci. Atrodot kādu piemērotu, uzticot viņam rūpēties par Esmé, kamēr es guļu, un viņu trenējot, dažreiz jūtas pārāk daudz, lai stātos pretī. Tāpēc ir daudz nakšu, kurās mēs varam pavadīt pēc iespējas labāk, izmantojot sarežģītas zāles, ēdienu un ūdens grafikus. Ir bijušas daudzas naktis, kad es nespēju gulēt, kaut arī Ezzy ir, baidoties gulēt, pateicoties problēmas ar viņas elpošanu vai krampjiem. Esmes ir bijušas daudzas naktis, kad stundām ilgi pamodos, bija nesavienojami, nelaimīgi jebkur, bet tikai manās rokās.
Es domāju par to, kā viņu turēt, un prātoju, kā es varētu kādu brīdi vairāk izturēt viņas sāpes, domājot: Dodiet viņai tikai dzīvību, lūdzu, ļaujiet viņai dzīvot. Jebkas, bet zaudēt viņu. Tad es atceros, ka tāda ir mana dzīve. Mana meita dzīvo. Viņa ir dzīva. Un, tāpat kā viss iepriekšējais, mēs atradīsim savu ceļu cauri.
Kad es šajās naktīs šūpojos ar meitu, stundām ilgi sēdēdams, mēģinot rediģēt to lietu sarakstu, ko varēšu izdarīt nākamajā rītā, es domāju, cik tas ir ilgtspējīgi. Es domāju par to, cik neiespējami tik daudz šķiet šajos apstākļos. Es domāju par visām lietām, ko gribu darīt gan savtīgi, gan arī savas mazās ģimenes labā - gūt karjeru ar regulāriem ienākumiem, dot Esmē brāļiem un māsām sekot viņai visā viņas dzīvē - un es domāju, vai tas ir iespējams.
Tad es domāju par viņas turēšanu pirms gadiem, pirms mums bija nakts barošana, pirms viņai bija pretkrampju līdzeklis, kas apturēja krampjus, pirms mēs zinājām, kāda veida izredzes viņa pārspēs atkal un atkal. Es domāju par to, kā viņu turēt, un prātoju, kā es varētu kādu brīdi vairāk izturēt viņas sāpes, domājot: Dodiet viņai tikai dzīvību, lūdzu, ļaujiet viņai dzīvot. Jebkas, bet zaudēt viņu. Tad es atceros, ka tāda ir mana dzīve. Mana meita dzīvo. Viņa ir dzīva. Un, tāpat kā viss iepriekšējais, mēs atradīsim savu ceļu cauri.
